UNA NUEVA MANERA DE MIRAR
El Movimiento de Vida Independiente nace en los EE.UU., en el marco de las luchas de los años sesenta por los derechos civiles de colectivos discriminados. Este movimiento de activismo social y político se articula en España alrededor del Foro de Vida Independiente, una comunidad virtual de más de setecientas personas, creada en el año 2001 por Manuel Lobato y Javier Romañach.
Somos una red de individuos que ejercemos la acción ciudadana directa, unidos por el compromiso colectivo de defensa de los derechos y contra la discriminación de las personas con diversidad funcional. No somos una ONG, no tenemos entidad jurídica, ni estatutos, ni junta directiva, ni presupuesto, ni sede social. Formamos parte, eso sí, de la Red Europea de Vida Independiente (ENIL).
El Movimiento de Vida Independiente actúa a escala local, e incorpora en cada lugar y momento las particularidades culturales, históricas y socio-económicas propias del territorio en cuestión, pero siempre a partir de unos principios ideológicos compartidos a nivel global: la filosofía de Vida Independiente. Algunos de estos principios fundamentales son:
- Autodeterminación.— Las personas con diversidad funcional tenemos derecho a dirigir y controlar nuestras vidas, en la misma medida que lo hace el resto de la ciudadanía. La libertad, para tomar decisiones, ha de abarcar todos los ámbitos vitales: vivienda, formación, trabajo, relaciones sociales, ocio, sexualidad, etcétera. No hay que confundir autonomía (capacidad de hacer cosas sin apoyo externo) con autodeterminación (capacidad de tomar decisiones). Una persona puede no tener nada de autonomía, pero sí plena capacidad de autodeterminación.
Esto no quiere decir hacer cosas sin el apoyo de nadie, sino tener el control de los apoyos necesariospara hacerlas. Esta firme voluntad de autodeterminación y autorepresentación se expresa en el conocido lema «Nada sobre nosotros sin nosotros».
- No discriminación.— Hay que remover y prevenir todos los elementos sociales que dificultan o impiden el acceso de las personas con diversidad funcional al ejercicio efectivo de los derechos de ciudadanía. El diseño para todos y la accesibilidad universal se han de aplicar a todos los productos, servicios y procesos, y muy especialmente en el ámbito legislativo.
La gran importancia y la evidencia material de las barreras arquitectónicas y de transporte no deben hacer perder de vista que las leyes, reglamentos y normativas que las desarrollan son igualmente elementos sociales que se deben diseñar libres de barreras discriminatorias. Ejemplos ilustrativos del decisivo impacto discriminador que puede tener el cuerpo legislativo son el desarrollo que en nuestro país han tenido las pensiones, los servicios de ayuda a domicilio, las ayudas técnicas, etcétera.
- Desinstitucionalización.— Hay que remover y prevenir la institucionalización de las personas. La vida institucionalizada, tanto en servicios residenciales como en el ámbito familiar, imposibilita acceder al mismo rango de responsabilidad y control sobre la propia vida que el resto de la ciudadanía, impide la igualdad de oportunidades para el ejercicio efectivo de los derechos fundamentales y priva la persona de las oportunidades y garantías necesarias para una vida digna.
Institucionalizar a las personas no es la solución, sino parte del problemay síntoma de una sociedad que no respeta lo suficiente la diversidad humana para dotarse de los apoyos necesarios y garantizar la dignidad de todo el mundo.
- Desmedicalización.— Independientemente de la causa como funciona el cuerpo pueda catalogarse como enfermedad, los aspectos negativos de la interacción con el medio social son fruto de la discriminación.
La visión médico-rehabilitadora de la diversidad funcional obvia esta responsabilidad social, castra las dimensiones vitales del individuo como ciudadano de pleno derecho y le otorga un papel pasivo, alguien a quien hay que cuidar, rehabilitar y arreglar, fomentando la desigualdad de poder y la dependencia de los profesionales.
La diversidad funcional no es una cuestión médica, sino un hecho social vinculado a la violación de los Derechos Humanos.
- Control por parte del consumidor.— Servicios tan fundamentales como la asistencia personal, la educación, el transporte o la vivienda se estructuran, a menudo, más a partir de las necesidades e intereses del proveedor que no de las necesidades e intereses de la persona con diversidad funcional usuaria. Los servicios se han de adaptar a las personas, no las personas a los servicios.
- Apoyo entre iguales.— La experiencia vital es un elemento fundamental para comprender el alcance y la complejidad de las desventajas sociales a las que hay que hacer frente en las actividades cotidianas como consecuencia de la sistemática discriminación que se ejerce contra las personas con diversidad funcional. Compartir esta experiencia facilita adquirir las habilidades sociales necesarias para combatir la discriminación, lograr más control y responsabilidad sobre la propia vida y participar activamente en la comunidad.
La asunción de este esquema conceptual nos lleva de manera natural a dar un paso más allá del clásico modelo social de la discapacidad, hacia lo que denominamos modelo de dignidad en la diversidad.
La dignidad intrínseca hace referencia al valor de la vida humana. Todas las personas, con diversidad funcional o sin ella, tenemos la misma dignidad intrínseca: todas las vidas humanas tienen el mismo valor. La dignidad extrínseca se relaciona con los derechos y las condiciones de vida. Todas las personas, con diversidad funcional o sin ella, tenemos la misma dignidad extrínseca, es decir, los mismos derechos.
Hay que construir sociedades que respeten la diversidad humana, sin elementos discriminatorios que impidan la igualdad de oportunidades, para hacer efectiva la igualdad en dignidad extrínseca.
La dignidad en la diversidad usa como herramientas fundamentales para lograr y preservar la dignidad de las personas con diversidad funcional el uso de los Derechos Humanos. Es del todo imprescindible hacer referencia a los Derechos Humanos como garantía de la dignidad extrínseca, es decir, la que se deriva de los derechos reconocidos por ley y las condiciones de vida en general.
Antonio Centeno,
miembro de la Oficina de Vida Independiente,
y miembro de la junta provisional de SOLCOM en Barcelona
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