martes, 26 de junio de 2012


La residencia:
algo que es mejor olvidar



(Fragmento del testimonio de la autora en el cuaderno
Cojos y precarias, haciendo vidas que importan)

Ante la imposibilidad económica de acceder a otras alternativas, advertí que la única vía para tener alojamiento y asistencia cubierta era la residencia. Entonces, voluntariamente», solicité una plaza residencial. Tenía un sentimiento contradictorio porque, por una parte, era una liberación, al no tener que seguir en casa pero, por otra, suponía mi internamiento voluntario sin retorno, puesto que la residencia muchas veces se convierte en la parada fi nal del trayecto. En realidad, todas las personas o la mayoría de las que están o hemos estado allí optamos por esa vía como la última, cuando ya no tienes más opciones. Tenemos claro que cuando entramos allí es porque no hay más posibilidades. Y eso lo sabemos nosotros y también lo saben aquéllos que gestionan y dirigen los centros residenciales. Esto explicaría muchas de las dinámicas, comportamientos y normas que se establecen dentro de esas instituciones.
            Me gustaría describir un poco la vida en la residencia. Estamos hablando de una rutina en la que te levantas, desayunas, comes, te acuestas… vuelta a empezar. Todo es gris, cada día es igual y no hay posibilidades de pensar en otra cosa. Es un mundo aparte con sus propios valores, sus propias normas, al margen de lo que has aprendido o de tu socialización. No tienes alternativa a lo que estás viviendo y pronto empiezas a utilizar mecanismos de defensa que te sirvan para sobrevivir en ese ambiente. Estamos hablando de unos horarios rígidos que no están adaptados a tus necesidades vitales, sino a las necesidades del personal y de la gestión y dirección del centro. Eso impide que puedas tener vida social, relaciones personales, fuera de ese entorno. Estamos hablando de acostarte a las ocho, a las nueve... de levantarte a una hora que no has elegido; no puedes organizar demasiadas actividades fuera del centro. Mis sentimientos
y mis recuerdos de ese ambiente van asociados a impotencia, abandono, mezquindad, vulnerabilidad, despersonalización, invasión de tu intimidad, color gris... todo eso es lo que se me agolpa en la cabeza al recordar esos tres años de institucionalización
            De todos esos sentimientos, me gustaría resaltar el de la invasión de tu privacidad e intimidad. Invasión de tu privacidad en el momento en el que tu historial médico y tus datos confidenciales están al alcance del personal; también cuando los espacios no están pensados para que la persona sea independiente (habitaciones compartidas, lavabos tan sólo separados por cortinas...). Esa agresión se vive mal y, a veces, la única posibilidad de superarlo es tratar a tu cuerpo como algo ajeno a ti. La mayor agresión, para mí, era no poder elegir quién me asistía y cómo me asistía. No podía negarme a que un hombre me asistiera, con todas las repercusiones que eso podía tener para la percepción de mi misma y de mi sexualidad. Que me manipularan manos ajenas, con las que yo no me sentía a gusto, hacía que disociara cuerpo y mente, si eso se puede hacer, para que el cuerpo pudiera convertirse en algo que dejaba de ser mío. Llegar a la despersonalización para poder aceptar una relación completamente fría, profesional, aséptica y para evitar cualquier tipo de ambigüedad. Tampoco controlaba mi propia imagen personal, no dependía de mí cuando me duchaban, ni cómo me vestían o me peinaban, lo que afectaba de forma directa a mi autoestima y a mi relación con los demás.
También me sentía agredida cuando un cuidador o cuidadora, que era así como se llamaban, trataba mi cuerpo de una manera que yo no aceptaba; o cometían conmigo alguna negligencia en la asistencia, y yo sabía que no tenía ningún mecanismo para defenderme. Se trata de una institución completamente jerárquica y corporativista, de manera que casi todos los trabajadores piensan parecido: es tu palabra contra la de la persona que ha cometido la negligencia, y si te vas a instancias superiores, inspección, acabas comprobando que, incluso llegando al último peldaño, no va a pasar nada, todo va a seguir igual, existe una impunidad absoluta. Eso hace que llegue un momento de negación, de parálisis, de no intentar cambiar las cosas porque eso puede ser peor, y de adaptarte al status quo, a lo establecido, cuanto antes mejor. Aceptas las reglas del juego que se te impone, y eso implica ceder incluso tu propia personalidad a lo que el otro espera de ti. Eso te hace sentir hipócrita; afecta a tu dignidad como persona y a la percepción que podías tener sobre ti misma.
Estuve internada en un par de residencias y al cabo de tres años tuve la suerte de acceder a un equipamiento residencial que inauguraban como prueba piloto en un barrio de Barcelona. Consistía en seis apartamentos cada uno compartido por dos personas, y con servicios comunes. La nueva etapa en los apartamentos tutelados cambió la calidad de vida que tenía hasta ese momento.

Nuria Gómez

Activista del Movimiento 
de Vida Independiente,
vocal  de SOLCOM

lunes, 25 de junio de 2012

MIRANDO AL PASADO BUSCANDO UN FUTURO… (II)




MIRANDO AL PASADO BUSCANDO UN FUTURO… (II)

Hice una escolaridad bastante corriente. Fui a colegios normalísimos ¡Y con escaleras! ¡Bueno! Tenía permiso para subirlas antes que los demás. No podía ir en autobús, así que salía una hora antes de casa para ir caminando. La gimnasia, exenta por inútil. Ir al patio era una tortura subiendo y bajando escaleras. Y para volver a casa, con lo cansado que estaba, mi padre y su 4L lo solucionaban. A mí me daba vergüenza, pero a algún amigo le daba envidia (ya empezábamos con lo de la discriminación positiva) 
Actividades extraescolares, ninguna. Miedo, miedo, miedo… ¿Quién se iba a hacer responsable de mí? ¿Qué es lo que me podía encontrar? ¿Quién iba a solucionar los inconvenientes que surgiesen?
Tantas dificultades y diferencias para hacer las cosas que los demás hacían, tanto renunciar a lo que para los demás era normal, empezaba a hacerme sentir un bicho raro, un EXTRATERRESTRE. ¿Qué pasaba? Pasaba que era MINUSVALIDO.
Nadie tiene la culpa de que seas minusválido, de que no puedas usar el autobús, de que no puedas ir en metro, de que el colegio tenga escaleras (a otro compañero lo subían en brazos ¡Que buenos eran!) ESA ERA LA REALIDAD, tenía que aceptarla.
            ENFERMO / MINUSVALIDO. MINUSVALIDO / ENFERMO, dos palabras que han  marcado gran parte de mi vida. Dos conceptos que se han utilizado y que se utilizan en muchos momentos para definirme… Bueno, ahora en vez de minusválido queda mejor discapacitado. Dos conceptos que me han anulado como PERSONA.
            Y aprovecho para hacer una pregunta:
¿El discapacitado nace o se hace?¿Nace con la aparición de las limitaciones funcionales o se hace con los constantes mensajes conscientes o inconscientes de infravaloración y con las continuas dificultades de un medio adverso?




José Conrado Gargamonte 
 Miembro de la Oficina
de Vida Independiente,
miembro del Foro de Vida
Independiente y Divertad

El lado microfísico de la tutela de los derechos


El lado microfísico de la tutela de los derechos
(fragmento)


En una infinidad de casos muy relevantes no son las magistraturas el ente público (o privado, en seguida veremos por qué) decisivo a la hora de hacer efectivos los deberes que constituyen el contenido de los derechos, sino otros órganos, los organismos administrativos, incluso los inferiores, e incluso aquellos entes privados que actúan por delegación de los poderes públicos o en concierto con éstos.

Estos organismos suelen intervenir casi siempre en la cuestión de los deberes y los derechos. Pero resultan especialmente relevantes cuando tratan con ciertas categorías de personas particularmente vulnerables en sus derechos, esto es, en el cumplimiento de los deberes hacia ellos por parte de los demás. Señalaremos algunas de tales categorías: niños, ancianos, personas discapacitadas, enfermos de gravedad (probablemente no son las únicas: los presos y detenidos también pueden componer una categoría así).
      
En estos casos las personas pueden perder total o temporalmente la voz para reclamar sus derechos, o quedar en unas situaciones de tutela que, justamente para amparar sus derechos, pueden redundar parcial o totalmente en su sumisión a regímenes disciplinarios. Regímenes disciplinarios impuestos por funcionarios públicos o por personas privadas a quienes las instituciones públicas han encomendado tal amparo: celadores de centros para niños y discapacitados, médicos, etcétera. No son pocos los casos en que la tutela de derechos se metamorfosea en administración de los cuerpos y en medidas de disciplinamiento, de dificilísimo control.

Por señalar algunas ramificaciones de este laberinto de acciones cabe pensar en cosas tales como la dirección de un centro de acogimiento asignada a personas sin la capacitación adecuada (por motivos de clientelismo político, p.ej.) o cuya capacitación es puramente nominal, formal, debido a la falsa efectividad del sistema educativo que habilita para profesiones tituladas; y la ideología de la racionalidad puramente funcional de la medicina hospitalaria o en los ámbitos correccional y de la asistencia, ámbitos que en contextos de desregulación pueden ser de hecho ámbitos empresariales, pueden transmutarse en una lógica fundamentalmente lucrativa.

La multidireccionalidad del laberinto de la acción puede abandonar a la inefectividad y a la ineficacia las normas que establecen deberes para dar contenido a derechos concretos. 

 

Juan Ramón Capella
Catedrático emérito
de Filosofía del Derecho

domingo, 24 de junio de 2012

MIRANDO AL PASADO BUSCANDO UN FUTURO… (I)


MIRANDO AL PASADO BUSCANDO UN FUTURO… (I)











Me llamo José Conrado. Nací en el año 1960.





Tengo poco pelo


Me pongo rojo con facilidad


Soy constante y bastante cabezota


No llevo coche


Me desplazo en silla de ruedas eléctrica


Soy del Barça


Me gusta el teatro




Y convivo desde que nací, durante 24 horas al día con una distrofia muscular, con la que después de muchos años llegue a hacer un pacto de no agresión:


«yo no me rebelo contra ella, y ella no me machaca mentalmente»


ME ACEPTO COMO SOY. ACEPTO MIS LIMITACIONES, E INTENTO VIVIR COMO CUALQUIER OTRO.


Todas estas, y muchas más, son características que me hacen, un ser único, excepcional, no por lo maravilloso, sino por lo real, porque soy de carne y hueso. Con inquietudes, con ilusiones, con aspiraciones…, y, ¿por qué no?, con mezquindades.


Hasta aquí no he dicho nada que no se pudiera decir de cualquier SER HUMANO. Y esto es lo realmente importante: hablamos de PERSONAS.


Sin embargo, no siempre me sentí persona por encima de todo. Durante mucho tiempo el calificativo que me acompañó fue el de MINUSVALIDO. Echo un vistazo al pasado y recuerdo una infancia melancólica y asustadiza. Entre una timidez innata, un miedo al medio en el que me desenvolvía y un oscurantismo ante una problemática que no entendía:


me caía a menudo,


corría menos que mis compañeros,


me cansaba mucho,


no me gustaba subir escaleras,


prefería quedarme de pie que sentarme, 


andaba como un torero…


Todo esto transcurría dentro de una familia humilde y tradicional. Mi madre tenía los ojos llorosos, mi padre trabajaba intensamente… Ambos me llevaban muy a menudo al médico. Hubo que operarme varias veces


«Ya verás como te pondrás bien. Tienes que poner de tu parte.»


Nadie me habló nunca con franqueza de lo que tenía. Era TABÚ. Yo sabía que algo pasaba… y no era bueno; tal como se estaba viviendo, debía ser muy malo. Y yo me iba montando mi historia. Una historia sin perspectiva, retorcida, como todas las que no son contrastadas ni revisadas con nuevas informaciones.


Los médicos no daban soluciones. No son dioses.


«Se quedará en una silla de ruedas. Prolongue la deambulación lo máximo posible.»


            Empezamos la peregrinación por curanderos ¡en busca del milagro! Grasa de gallina, ventosas milagrosas, gotas de la china, imposición de manos…Y pasta, pasta gansa, mucha pasta… ¿Cuánta gente vive de las miserias de los demás? ¿CUÁNTA GENTE VIVE DE NOSOTROS?


            En definitiva, seguía/seguíamos sin aceptar mi realidad. Mi madre seguía con los ojos llorosos, mi padre seguía esforzándose y pensando en solucionarme el futuro y yo seguía con miedo al exterior. La obsesión por curarme me hacía sentir un ser desvalido, un ser inferior. Si me tenía que curar es que yo era un  ENFERMO. NO CONOCÍA OTRA REALIDAD.




José Conrado Gargamonte
                                 Miembro de la Oficina
de Vida Independiente,
miembro del Foro de Vida
Independiente y Divertad


HUMILLADOS Y OFENDIDOS (DIVERSAD FUNCIONAL)







Hace tiempo que nos molestaba la coletilla «residentes de AFAP». El blog va en vías de convertirse en un espacio de libertad encaminado a discutir el papel de los servicios residenciales en el futuro, a sentenciar el fin de las residencias tal y como son ahora, a promover las propuestas de una vida independiente y autónoma, a plantear el papel de los departamentos de Bienestar Social en la financiación de todo esto, y a comparar la experiencia de los países del norte de Europa (que han prohibido las residencias).
            Aquella referencia a AFAP –que no acababa de entender nadie— cada era más un lastre. Ciertamente, en el origen hubo una serie de humillaciones y ofensas emprendidas por la dirección de AFAP. Aunque paulatinamente, a medida que pequeñas modificaciones señalaban que quizá estábamos ganando. Pese a la tozudez y el cabezonería de nuestros contendientes, la segunda carta de Bienestar Social y Familia de 11 de junio, recibida el 18 de junio de 2012, confirmaba que habíamos ganado
            Haber ganado no supone, sin embargo, que los mandatos se cumplan: quizá para ello tendrán que intervenir el Síndic de Greuges y los tribunales. Esto plantea es un segundo frente: el legislativo. Es decir, el modo como se legisla sobre aspectos que afectan a los personas con diversidad funcional, al modo como el reglamento interno de muchas residencias se aparta de la legislación vigente, o al modo en que la Convención de los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas es vulnerada y no tenida en cuenta, muchas veces por puro desconocimiento. Esto plantea un reto a los juristas teóricos y los juristas prácticos: buscar una vía legal alternativa, pero también formar las personas que en el futuro habrán de defender esa legalidad, hoy negada. También a ellos hemos abierto el blog: a abogados, gentes de leyes y profesores de derecho universitarios.
            Por supuesto, habrá que convencer a muchos para que se solidaricen con nosotros. Habrá que hacer política: trabajo cultural y política cultural para el reconocimiento de pleno derecho de la diversidad funcional. Por ello, también abrimos el blog a las personas de buena voluntad que hacen de la política alternativa, por abajo, uno de los sentidos fuertes de su existencia.
            El futuro de la política residencial pública, el incentivar las propuestas de vida independiente, el contribuir a que surja una generación de abogados y teóricos del derecho capaz de cambiar la legislación vigente en otra justa e igualitaria para todos y todas, nos impulsa –por coherencia— a intentar cambiar el título de nuestra página, que pasará a llamarse Humillados y Ofendidos (Diversidad Funcional).
            El evangelista Mateo dejó escrito que por sus obras les conoceréis. Así a nuestros enemigos como a nosotros mismos: el tiempo dirá si hemos podido ser  fieles a esta declaración de intenciones.
            En Barcelona, a 23 de junio de 2012.

            Humillados y Ofendidos (Diversidad Funcional)

sábado, 23 de junio de 2012

alimentación de los discapacitados y ancianos en las residencias



La alimentación de los discapacitados y ancianos en las residencias


Su estado nutricional y emocional mejora cuanto más individualizada es la dieta y mayor es su implicación en todo lo relacionado con la comida.
           Bob Jagendorf dice que se ha comprobado que la implicación de las personas con discapacidad  y  que su proceso de alimentación mejora su estado nutricional y emocional.
            Cuando los discapacitados y mayores viven en una residencia, esto no siempre es posible.  El sistema confunde lo que sería una necesidad justa y de sentido común con lo que se hace y  se da en realidad. Dicen que es por la salud cuando en la realidad lo que se mira es beneficio económico.
            Lo más sensato sería que a los residentes se  les debería integrar en la toma de decisiones. Ha de evitarse la desnutrición de los adultos discapacitados y mayores y no obviar el respeto a sus deseos, es decir, que puedan escoger los platos o alimentos que más les apetezcan.
            Un aspecto importante es poder individualizar las dietas para adaptarse a las peculiaridades de cada uno, con el fin de hacerlas menos restrictivas y evitar por sistema que sean "bajas en sal", "bajas en grasas", "turmix", etc. Estos puntos contribuirán a una mejor ingesta, más satisfacción, y por lo tanto, mejor estado nutricional y mejor esperanza y calidad de vida. El envejecimiento de la población, característico de los países industrializados, supone una mayor preocupación de instituciones y organismos sanitarios por la mejora de la calidad de vida de estos ciudadanos.
La alimentación en los centros residenciales
La malnutrición y la escasa actividad física son problemas frecuentes en la población institucionalizada. Al abordarlos, hay que tener en consideración los múltiples elementos que rodean al discapacitado y anciano, y que tienen un papel central en su estado nutricional y en su salud en general: el propio proceso de envejecimiento, el diagnóstico de una o más enfermedades, la polimedicación, la soledad y la depresión, entre otros tantos factores. Todos ellos juegan un papel central en el diseño de las pautas alimentarias, aunque es posible establecer unas generales, aplicables a la práctica totalidad de los discapacitados y ancianos sanos.
            Se estima el aporte energético idóneo para servir en los centros residenciales es de  unas 2.000-2.200 kcal/día, quitando frituras, salsas y grasas.
            Numerosas guías dietéticas sitúan el aporte energético idóneo para servir en los centros geriátricos en unas 2.000-2.200 kcal/día, siempre que se mantengan las normas de una alimentación saludable de suficiencia, variedad y equilibrio, además de apetitosa. Una manera sencilla para comprender los criterios de dieta equilibrada es visualizar la pirámide de la alimentación saludable adaptada a la población residencial. 

Pirámide alimentación saludable para residencias.

 
             Otros aspectos genéricos que contribuyen a facilitar una ingesta adecuada por parte de los discapacitados que viven en residencias es el fraccionamiento de la ingesta en cuatro o más comidas, la inclusión de propuestas gastronómicas relacionadas con las fiestas y tradiciones religiosas, la adaptación de las texturas de los platos a las dificultades más habituales para tragar, una adecuada iluminación del espacio y el uso de utensilios adaptados, entre otros. 
La clave es individualizar la dieta 
            Las personas discapacitadas  constituyen un grupo muy heterogéneo, por lo que es imprescindible individualizar las necesidades de salud y los consejos. En el caso de las personas hipocalóricas, además de los criterios básicos de alimentación saludable, los profesionales sanitarios deben conocer los requerimientos nutricionales y alimentarios de los residentes y saber cuáles son los factores que los influyen, para evitar la desnutrición.
            Pero esto no es suficiente. Según un reciente documento de la Asociación Americana de Dietética (ADA) resulta esencial que, en la toma de decisiones, se integre al individuo afectado, con el fin de mejorar el deseo de comer y el placer relacionado con el acto alimentario y, en última instancia, su estado nutricional y su calidad de vida.
            Aunque la individualización de las dietas según la condición médica y las necesidades es frecuente en las residencias, el respeto por los deseos y los derechos de los adultos mayores no siempre se tiene en cuenta en la práctica diaria. La ADA recalca que, en especial entre las personas discapacitadas, la comida es una parte esencial de la calidad de vida, por lo que una dieta poco gustosa o mal aceptada condiciona una ingesta deficitaria, que deviene en desnutrición y sus consecuentes efectos negativos sobre la salud.
Doctora Teresa Betancur Losa
Médico Dietista
 St. Paul University Hospital, Texas, U.S.