domingo, 29 de julio de 2012

Tenemos que ir a otro modelo residencial



Tenemos que ir a otro modelo residencial


El punto de partida es el reconocimiento de que el actual modelo de residencias en Catalunya y el estado Español no responde a los deseos de las personas que se ven obligados a residir en ellos, ni posibilita un trabajo de mejora de la calidad de vida de las mismas.
          Las personas con diversidad funcional (o sus familias) acuden a las residencias cuando no queda más remedio, pero son lugares no deseados ya que la administración tampoco da otras alternativas: o lo tomas o lo dejas.
         Esta percepción tiene que ver, en gran parte, con cómo son hoy en día los servicios residenciales. En general, casi no se construyen residencias públicas. En su lugar, se siguen construyendo y organizando mal las residencias de iniciativa social (pero concertadas): centros pequeños de elevada capacidad, que funcionan a modo de instituciones donde las normas no se acomodan a la ley; se aplica una atención uniforme a usuarios con problemas muy distintos; no se respeta la privacidad de los residentes; la organización de la atención está centrada en el procedimiento que priman sobre la atención personalizada y la libertad personal, etcétera. Las costumbres y los deseos de las personas son sistemáticamente anuladas.
            Levantarse y acostarse a una misma hora (habitualmente muy pronto), compartir una misma habitación, tener reducida su libertad para hacer lo que uno quiere (por falta de espacio de personal y mala preparación, o por el argumento de su seguridad, son dificultades cotidianas que caracterizan nuestras residencias, independientemente de que cumplan o no con los metros que exige la departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña.
            Habría que conocer el debate de redefinición del sistema residencial que se inició en otros países hace años. Es necesario tener en cuenta algunas experiencias internacionales y determinar sus particularidades. A este respeto, sería bueno fijarse en los casos de Suecia, Dinamarca, Alemania, Francia y Gran Bretaña, que pueden ser aplicables –y muy útiles— en todo el estado español y sus autonomías. En los países nórdicos hace años que, al ofrecer otras posibilidades  hubo que cerrar paulatinamente las residencias, que hoy son inexistentes o totalmente residuales).
            El sistema residencial basado en residencias está condenado a desaparecer por considerar que no resulta adecuado para atender a las personas con discapacidad o mayores favoreciendo su calidad de vida. La apuesta en países nórdicos para las personas con discapacidad y mayores que necesitan cuidados y tienen que dejar su hogar, se dirige hacia lo que se viene denominando alojamientos con apoyos (apartamentos con servicios o pequeñas unidades de convivencia para las personas con dependencia severa y deterioro cognitivo), donde además de prestar cuidados y servicios de atención personal se garantiza la privacidad, la independencia, y el que la persona, independientemente de su grado de deterioro, pueda seguir con sus costumbres, con su ritmo de vida, cumpliendo sus deseos, y en la medida de sus capacidades, ejerciendo el control de su propia vida.
            Esta política parece la más adecuada para el futuro de nuestro país. Ojalá nuestro gobierno sentase las bases para un modelo de calidad en los centros de alojamiento para personas con discapacidad y mayores, de modo que éstos estén orientados realmente a las personas que en ellos viven.
            Hay algunas cuestiones que han que poner en el centro de los debates. Por ejemplo, alternativas de alojamiento donde la privacidad, la elección sobre cuestiones básicas de la vida diaria (a qué hora me levanto o me acuesto, cómo se me atiende, qué quiero hacer hoy, con quién voy a estar o no estar) sean lo más flexibles posibles. Por ejemplo, lugares de continuidad de vida propia integrados en la comunidad, donde las familias y allegados tengan espacio y papel. Por ejemplo, que en residente sea el dueño de su habitación y de todo lo que hay en ella. El reto no es sencillo: se trata de ofrecer un marco que permita conjugar calidad (pero calidad pensada desde la persona y no para la organización) con sostenibilidad de los recursos.
            Resistencias al cambio existen. Pero que nadie lo dude: este camino habrá de recorrerse, quieran o no. Necesitamos mirar a Europa. Ahora es el momento del tránsito hacia otro modelo residencial. Es el momento de no conformarnos con lo que ya existe. Pensando en las personas y pensando con las personas.
Nuestra finalidad es vivir como en casa. Para ello hay que definir un nuevo modelo de atención residencial: éste es el reto.

Jesús Córdoba García 
Humillados y Ofendidos (Diversidad Funcional)

Publicado, con cambios, el 21 de marzo de 2012.


martes, 24 de julio de 2012

Sexualidad y personas con diversidad funcional



Sexualidad y personas

con diversidad funcional

En principio, me parece que el interés mostrado sobre la sexualidad de las personas con diversidad funcional está en las orillas más lejanas del discurso político de la diversidad funcional; y su presencia en la cotidianidad ha sido adulterada, con más paja que grano (con bulto y poca energía).
He recordado vivencias y sucedidos de personas con diversidad funcional. Son tan reales como la vida misma, aunque haya personas poco dispuestas a creer que esas son cosas que nos suceden. He expuesto tales sucedidos a un auditorio, en contraste con el imaginario de otras normalidades culturales, poniendo al fondo un relato de imágenes de cuerpos no estándar desnudos, en poses amatorias, sensuales o de accción. Me pareció una forma divertida y diferente de abordar lo crudo. No sé si será esclarecedora, pero, sin duda, es estimulante: espero.
Tras el buceo en la memoria y la reflexión, siempre aparece algo, y me gustaría compartir lo que he apreciado en mi primera incursión sobre esta materia (lo que entonces no pude completar por escasez de tiempo). Ahí va:
  1. Conviene cuestionar la «normalidad» y los clichés sobre sexualidad (etnocentrismos y según el modelo médico-rehabilitador contra los modelos culturales del movimiento de vida independiente).
  2. Sexualidad y relaciones amorosas son una centralidad en las esperanzas y los sueños de las personas.
  3. Sexualidad y relaciones amorosas están fuera de las agendas de las personas de diversidad funcional (perspectiva biomédica solapa modelo social y enfoque cultural).
  4. Desconocimiento de las aspiraciones de las personas de diversidad funcional.
  5. Dificultad para hablar abiertamente de sexualidad y relaciones amorosas.
  6. Imaginería sobre las personas de diversidad funcional. Personas con problemas; devaluación; imagen social e identidad injustamente elaboradas.
  7. ¿Y cuándo las personas de diversidad funcional son o desean ser padres?  Entonces aparecen la autonomía moral, los conflictos entre paternidad y maternidad y todo ello bajo la dominación de los servicios sociales.
  8. Aislamiento, internamiento y exclusión son los vectores del abuso (alta probabilidad).
  9. Los jóvenes que hablan de sexualidad probablemente serán adultos con menos problemas: para relacionarse, tener sexualidad saludable, prevenir abusos, etcétera.
  10. ¿Sexualidad como relaciones amorosas, genitalidad, reproducción ó también, y fundamentalmente, relaciones afectivas y personales?
  11. ¿Y qué hay de orientación sexual diversa y las personas de diversidad funcional?
  12. Necesidad de «expertos» que escuchen y trabajen mano a mano con las personas de diversidad funcional y familias en la comunidad, con el objetivo de empoderar las personas de diversidad funcional.
  13. Derechos sexuales son derechos humanos; luego las personas de diversidad funcional tienen derechos sexuales (de modo implícito en la Convención sobre los derechos de las personas con diversidad funcional de las Naciones Unidas).
  14. Protección contra abuso en todas las edades, los géneros y el tipo de diversidad.
  15. Sexualidad beneficiosa para la salud, el bienestar, la autoestima, la dignidad y la autonomía de la persona; que tenga en cuenta las necesidades específicas del género y la edad.
  16. La explotación, la violencia y el abuso contra las personas de diversidad funcional han de ser detectados, investigados y, en su caso, juzgados.
  17. Dificultades peliagudas para las personas de diversidad funcional intelectual: cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y relaciones personales entre pares. También la fertilidad.
  18. Internet como nuevo espacio de relaciones: intimidad y erotismo (y esto va más allá del porno: oportunidades y riesgos).
En todo lo dicho, hay una idea fuerza: información adecuada, en el momento adecuado y reflexión desde la experiencia (en la perspectiva de cultural de Vida Independiente y Derechos Humanos).
Finalmente, hay un colofón: los Derechos Sexuales son Derechos Humanos, luego las personas con diversidad funcional tienen igual derecho a una sexualidad plena y satisfactoria…
…sin discriminación y con los oportunos apoyos.                                



Jose Antonio Nóvoa


Una primera versión:                                                               

domingo, 15 de julio de 2012

Diez normas elementales para la dirección de un servicio residencial



El texto que se publica a continuación es el tercero de Josep Torrell –después de «Una experiencia de vivir en residencias» (Carrer nº 111, abril 2009) y «Luchar por lo evidente» (El viejo topo nº 290, febrero 2012)— ha dedicado a las residencias, en las que él mismo está condenado a vivir.
            Al igual que «Luchar por lo evidente», esta artículo forma parte del ejercicio de la libertad de expresión de un grupo de residentes de un servicio residencial ubicado en Barcelona, mediante el cual intentan arrojar luz respecto a los fallos evidentes de su residencia, pero también mostrar que la forma residencial no es muy respetuosa con los ingresados y que es preciso ir en otra dirección.—Redacción.



Dibujo de Diana Zulueta
DIEZ NORMAS ELEMENTALES
PARA LA DIRECCIÓN DE UN SERVICIO RESIDENCIAL
o
Cuestiones preliminares 
y conflicto colectivo



El sistema de los servicios residenciales –que sólo tiene treinta y cinco años de antigüedad, contando los centros pioneros— está en una profunda crisis, creada, en parte, por los nuevos problemas que plantea la propia evolución de las enfermedades y la situación de la sociedad, que ni se ha planteado qué hacer con ello.
            La crisis afecta por igual el modelo en su conjunto, y por lo tanto, también a los profesionales que viven de él. Toda la estructura y la concepción de los servicios residenciales deben ser cuestionadas y modificadas en profundidad. Esto implica asimismo cuestionar lo que se exige de los profesionales involucrados en los servicios residenciales, en particular los destinados a la dirección.
Para que el sistema de residencias sea mínimamente democrático ha de tener en cuenta una serie de normas elementales, que se esbozan a continuación, y que normalmente no se aplican.

Hacer memoria de cosas simples

1.—Cuestiones preliminares

Primero.— Un director o directora debe luchar continuadamente contra cualquier atisbo de paternalismo. El paternalismo que aparece en los otros pero también el que inevitablemente aparece en él mismo.
Paternalismo es aceptar que los dirigidos deben sumisión a los dictados de los dirigentes, por encima de la ley y el ordenamiento jurídico. Es aceptar que nos dividimos en dirigentes y dirigidos –o entre personal de la residencia y simples residentes— y que ésta es una división esencial (en vez de una división puramente casual).
El paternalismo es la principal violación contra los derechos universales de la persona inflingida a las personas con diversidad funcional. Es también la que suele estar en el origen de las demás violaciones y arbitrariedades que suelen sufrir las personas con discapacidad (psíquica o mental),  o ancianos y ancianas.
Paternalismo es la privación de derechos a los residentes cuando estos derechos afectan a la supremacía de los dirigentes: es decir, siempre. Es creer que en función del cargo que ostentan (que no han hecho mucho por ganarlo, que puede ser el de director técnico o el de simple cuidador) el personal del centro es investido de la anticonstitucional capacidad de cohibir el ejercicio de los derechos de los residentes.
Paternalismo es equiparar a los ciudadanos del sistema residencial público, privado o concertado, en ciudadanos sin plenos derechos, como los de las cárceles y prisiones, pero sin haber pasado por un juicio y sin haber sido excluidos por derecho de sus derechos.
Paternalismo es aceptar que los derechos de los residentes sean vulnerados impunemente, sin que a nadie le importe demasiado.
Paternalismo es también la ideología que sustentó a muchos de los antiguos pioneros que crearon los primeros centros de asistencia a personas con diversidad funcional: todo para el discapacitado, pero sin el discapacitado. En este sentido, es un peligro latente en nuestro sistema residencial y, por ello, ha de ser visto como una violación fundamental de los derechos universales de la persona.  

Segundo.—El director o directora tiene como función primordial y básica que los residentes que están bajo su tutela sean tratados con libertad, justicia e igualdad, con arreglo a la Constitución, y, en la medida de sus posibilidades, pueda garantizárseles una vida independiente. El director o directora está obligado, por la ley fundamental, a promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo sean efectivas y reales.
Por lo tanto, y en todo momento, es un deber básico del director o directora hacer saber a sus residentes que tienen derechos irrenunciables, empujar a todos a luchar por el pleno reconocimiento de la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes y el libre desarrollo de la personalidad, incitarles a no renunciar a su cumplimiento y favorecer el reconocimiento de que hay también derechos de los demás, que deben ser respetado asimismo.
Sólo así se podrá favorecer el clima de convivencia que se dice ha de reinar en los sistemas residenciales, y que, de común, brilla por su ausencia. 
No hacer esto presupone un acto de autoindulgencia inaceptable, un error gravísimo, y permite que el centro bajo su tutela se deslice hacia la arbitrariedad y el abuso de poder.
No considerar el cumplimiento de los derechos y libertades un deber primordial es el reconocimiento de la propia imposibilidad de cumplir las tareas que le competen a un director o directora; es decir, el tácito reconocimiento de la necesidad de dimitir por no ser esa la persona adecuada para el cargo que ostenta.

Tercero.— El director o directora tienen la necesidad de ponerse en el lugar del otro para comprenderle, sino quieren convertirse en un ser odioso y temible. Tienen la necesidad (y la conveniencia, para evitar muchos equívocos) de comprender las necesidades, las preferencias, los hábitos, las ausencias, y las historias (médica, psicológica y, en general, las de quién fue en el mundo cada paciente).
En particular, el director y directora deben ser muy cuidadosos con las prendas de vestir y con la dotación y decoración de la habitación en la que han de vivir los y las residentes.
Todavía predominan en las residencias las habitaciones compartidas, que es urgente erradicar rápidamente (salvo casos especiales).
Lo que hay en la habitación del residente es responsabilidad del propio paciente, y nadie tiene competencias para quitar ni para añadir nada.
Éste ha sido, es y será uno de las puntos fuertes dónde se ha visto, se ve y se seguirá viendo la falta de respeto y la presencia del abuso de poder en el seno de las residencias.
No plegarse a estas necesidades y preferencias puede ser nefasta para los y las residentes, destrozando su forma de vida y alterando las actividades con que dotan de sentido a sus vidas, afectando las iniciativas que han elegido realizar y que les suponen momentos creativos.
Si ello ocurre es necesario pedir responsabilidades a las instancias oportunas de bienestar social, porque coartan el que «las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo sean efectivas y reales», que reconoce la carta magna.

Cuarto.— El director o directora ha de ser muy cuidadoso hacia la atención que presta su centro. Hoy por hoy, las prestaciones a todos los niveles son muy deficitarias. Entre los profesionales del sector circula un dicho: «a mayor gravedad de las enfermedades a tratar, menor es la necesidad de personal cualificado». Es como si se aceptara que a mayor gravedad, cualquiera puede hacerse cargo. Por esta regla de tres, en los centros residenciales mercantiles o de iniciativa social hay mucho personal que no tiene estudios –ni generales ni específicos— que les capaciten para las funciones que realizan.
Un director o directora habría de poner freno a esta tendencia, incrementar en la medida de lo posible la contratación de personal adecuado y un control de la calidad de las plantillas del centro.

Quinto.—Un director o directora debe tener muy en cuenta el poder del que dispone, que en la mayoría de casos es casi total. La propia situación de práctica ausencia de directivas al respecto abunda en este sentido. En la realidad, nadie le pone límites; quién ha de ponérselos es la propia consciencia del deber y la profesionalidad.
            Para ver lo omnipresente que es su presencia sólo hay que repasar el conjunto de temas sobre los que pueden ejercer su poder: horas de levantarse y acostarse; horas de estancia de los y las residentes en su propia habitación (sic); horas de desayuno, comida y cena; los menús de cada residente; el numero de trozos de pan que se autoriza a comer a cada residente (sic); la prohibición de los intercambios de comida (sic); horarios para el baño; discrecionalidad absoluta en la concesión de permisos para que se le guarde la comida; arbitrariedad para entrar en las habitaciones (estén o no en su interior los residentes); capacidad de decidir lo que el residente pueda tener o no; etcétera.
Esto provoca en los residentes –sobre todo entre aquellos que no saben qué significa tener derechos— reacciones enfermizas típicas, pero a la vez mal diagnosticadas: por ejemplo, los «dolores en el pecho» que ellos se imaginan puede ser una anomalía (cancerigena, por supuesto), que se traduce sin ninguna dificultad en un diagnóstico bastante certero por una situación de creciente angustia.
La cuestión es que tales situaciones de angustia estallan después (o durante) de un enfrentamiento con la dirección del centro con el paciente, en el que este no tiene la capacidad de decir no.
Es común oír a estos residentes que están mejor en el hospital para enfermos mentales que no en la residencia. Algo que es insólito para la comprensión para quien no haya vivido bajo los dictados de un director o directora, pero que es rigurosamente cierto en muchas residencias actuales. [1]
Cuando el poder de un director o directora constituye la causa de la enfermedad de sus pacientes, el sistema por entero debería ser revisado (y el sistema de salud debería tener los medios para impedir que ese director siguiese cometiendo sus desmanes).
El director o directora ha de ser consciente del mal que puede causar –incluso involuntariamente: por ejemplo, los fantasmas personales de los residentes— y ser muy conscientes que de no ser especialmente cuidadosos en este aspecto, que podría ser motivo de cese en una sociedad realmente democrática.
           
Sexto.—Un director o una directora no pueden tener enemigos entre los residentes (ni entre sus subordinados: personal sanitario, cocina y limpieza). A veces sólo hace falta ver, con el cambio de dirección, la práctica desaparición del personal contratado anteriormente para saber que se ha cometido un error gravísimo al elegir el nuevo director o directora.
            Un director o directora no puede tener enemigos, porque su propia condición de persona íntegra, ha de situarle por encima de este tipo de rencillas. No puede tener enemigos porque se lo impiden sus conocimientos de la naturaleza humana, el relativismo que la psicología imprime a sus juicios, y la consciencia de que la mayoría de residentes son, en último instancia, enfermos o gente que ha de vivir con serias discapacidades en todos los sentidos.
Cuando alguien se enfrenta armado con un pretendidamente infalible «ordeno y mando» a un colectivo de discapacitados da congoja y se encienden todas las luces rojas alertando que algo está pasando.
            Cuando un director o directora cae en los enfrentamientos personales y en las enemistades, algo propio de su función ha sido violado y el clima de su residencia ha sido ya emponzoñado.
Se imponen unas vacaciones, el cambio de puesto o incluso la carta de despido (si el enfrentamiento ha vulnerado ya los derechos o la integridad del residente). Muchas profesiones están sometidas a presión –y el director o directora de residencia son claramente un factor de riesgo innegable— y debería estar prevista su suspensión momentánea del trabajo. El problema es que las pequeñas residencias privadas o «sin ánimo de lucro» no están dispuestas a dar este trato a los propios asalariados: los problemas sindicales no están tan lejos como parecen de la dirección de residencias.
            Detengámonos.
            La razón es muy simple: puede parecer una exageración o, directamente, una mentira lo que sustenta este análisis. Desgraciadamente, no lo es. Hay un mecanismo que arroja a quienes lo tienen a la enemistad y al odio: es el miedo.
El miedo a fracasar, el miedo a la incompetencia, el miedo al saberse en un cargo para el cual no tiene ninguna experiencia. Las reacciones ante el miedo que atenaza son de distinto tipo. Una puede ser multiplicar las horas en el trabajo (pero, casualmente, en labores de dirección pero que nada tienen que ver con las asuntos relacionados con los usuarios).
La otra es lisa y llanamente la mentira. Pero mentir es una espiral: se miente a los residentes –hasta límites difíciles de creer—, después se ve forzado a mantener la cara delante de sus propios subordinados, y llega un punto en que se finge creerle, aunque ya nadie le crea realmente. El problema es que pueden entrar en este maléfico juego la junta rectora y hasta el Departamento de Bienestar Social.
Es difícil argumentar contra la mentira: se puede mentir para tapar que se es una persona mentirosa. Pero cabe defender el propio punto de vista moral, se decir con Antonio Gramsci que «la verdad es revolucionaria»: que «decir la verdad es una necesidad en la política de masas», entendiendo como tal toda voz que aspira a convencer a más y hacer realidad aquello que se propone. …también en un modesto papel sobre lo que va mal en las residencias.

2.—Conflictos colectivos
           
Séptimo.—El director o la directora han de evitar los enfrentamientos por cosas nimias. Porque las cosas nimias se clavan como dagas en el interior de los residentes.
Quizás un residente haya conseguido tumbar la política de la residencia en un punto (por ejemplo, en la imposición del menú de régimen). Y quizás la dirección esperaba mortificarle, escondiéndole la carta. Pero una vez el residente posee la carta sólo cabe acatarla.
No hacerlo –o buscar vías para no hacerlo— significaba magnificar el asunto, y que la dirección se mostrara ante los residentes como lo que sustancialmente es: un perfecto «incompetente», como le puede gritar el propio residente.
            El director o la directora han de saber que una cosa sin importancia puede crecer y sobredimensionarse si no se va con cuidado. Que eso es una mortificación al residente que hay que evitar. Que es tarea de la dirección abortarlo y suavizar sus consecuencias, antes de que se enquiste y devenga una ofensa que los residentes van a recordar permanentemente.

Octavo.— El lugar clave donde se mide la propia valía de una dirección es, sin duda, en la actitud –y en la capacidad para resolver con pleno respeto de los derechos de los residentes— ante un conflicto colectivo planteado por diez personas (suma más que importante). La autoorganización de los propios residentes tiene en sí algo de inusual, y es algo tan portentoso como valeroso. Por lo demás, para la dirección, es una sorpresa absoluta.
            Una dirección sensata detectaría de inmediato la señal de peligro, que afectaba a toda la política realizada por ella. Y entablaría inmediatamente conversaciones sobre qué es lo que no va bien. No suele ser así, desgraciadamente.
            El miedo y el nerviosismo se anteponen a cualquier consideración racional. La consigna que se impone es básicamente decir: las protestas, una a una. La razón colectiva, quintaesencia del ordenamiento democrático, se ve así menospreciada y arrinconado por parte de gente que son miembros de un servicio concertado.
Como casi siempre, la represión toma el mando: entrevistas con gritos, amenazas, mentiras, intentos de que algunos se desdijeran del escrito que habían firmado, etcétera. El Servicio de Inspección de Bienestar Social –ante la delicada situación de una residencia, en fase de transición para incluir también una residencia subvencionada— puede desentenderse del asunto: una contestación en pocas líneas sin fundamento jurídicas, para hundir en la nada las esperanzas de los que protestaban… pero para reaparecer como un grito desesperado, protagonizado por quienes no habían querido participar en la protesta colectiva, pero con idénticas motivaciones («Hitler de la residencia», «incompetencia», etcétera).
            Cuando un director o directora deja que un conflicto interno de más de una persona contra la reglas de dirección traspase las fronteras de la dirección e interese –o deba interesar— a las inspección de Bienestar o a los juzgados, no cabe duda que el funcionamiento de la residencia es totalmente anómalo y merece ser investigado, con independencia de lo que hayan denunciado los residentes.
           
Noveno.—Lo más grave de este asunto, sin embargo, es la actitud ante los subordinados. En vez de guardarse la denuncia y reflexionar sobre lo que expresaba el sentir de los residentes, el director o la directora suelen ir entre el personal, enseñándola y pidiendo el tácito acuerdo de repulsa.
El problema es que, así, se creaba un acuerdo no escrito entre dirección y personal, predisponiendo a éste contra una parte de los enfermos de la residencia. Quienes más han sufrido esto son quienes están más desvalidos para hacer valer sus derechos.
Por lo demás, cuando –como en el caso de una dirección denunciada— se vive en el miedo y en la inseguridad, se necesitan respaldos, y los apoyos hay que pagarlos. Con esto, se extiende una impunidad –tácitamente querida por la dirección— que afecta a todo el personal subalterno (con las excepciones de rigor). No hay que olvidar nunca que sólo precisa impunidad quién viola el derecho ajeno. Así, la política de la dirección tiene como seguidores literalmente una estela de subalternos que son candidatos al despido por causas justificadas.

Décimo.—El director o la directora son responsables también de todo aquello que no hacen ellos, pero dejan que inevitablemente suceda. Aquí cabe citar un tema muy delicado, que es el de robo y hurtos continuados que sufren los residentes.
Es delicado porque la desmemoria y la idiosincrasia de los propios residentes –y la naturaleza misma del delito, al no saber quién ha sido exactamente el responsable— difuminan su importancia. Pero es evidente que se produce un aumento de hurtos a los residentes (dinero, mercancías susceptibles de transformarse en dinero, cosas útiles como los paraguas, o cosas curiosas, etcétera). Tales hurtos se convierten en verdaderos robos (cuantías importantes de dinero, rondando entre los 50 o los 100 euros) cuando las víctimas de los mismos son a la vez los residentes menos protegidos: alguien con demencia senil, extranjeros que no hablan castellano, etcétera.
La dirección paga también aquí su apoyo: en la residencia no hay robos, dice, aunque sean evidentes. Y aún es mucho más evidente el malestar de los pacientes que los han sufrido.
Se produce así una doble versión: la imagen oficial según la cual en la residencia no hay robos, y la imagen real para todos los residentes de que en la residencia se roba y, lo que es peor, la dirección lo niega.
Un director o directora debería tener presente que el más mínimo hurto es una lacra imperdonable y que es preciso poner todos sus esfuerzos para descubrir al culpable y despedirle expeditivamente.

* * *

Si un director o directora tuviera en cuenta estas cuestiones mínimas –y las tuviera en cuenta siempre y en todo momento— la vida en las residencias sería algo más agradable de lo que es para quienes tienen la desgracia de vivir en ellas, y la convivencia entre residentes algo más que una palabra huera.


Barcelona, 1 de febrero de 2012



Josep Torrell



Edición original: mientras-tanto.es, número 102, mayo 2012


Reproducido: El viejo topo – otros textos, 3-V-2012



[1] La residente que andaba diciendo a quien quisiera oírla que «estoy mejor en el Forum [hospital psiquiátrico] que en esta residencia» murió en el Forum el pasado 21 de febrero de 2012. En la hora de  desayunar, otro residente preguntó de qué había muerto, pero parece que no se lo dijeron: el motivo de la muerte es secreto privado de dirección (no de los usuarios que compartieron los últimos años de vida).  Este mismo residente concluyo: «Lo que pasa es que muchos residentes son débiles. Para aguantar en una residencia hay que ser muy fuertes». Aunque convencionalmente se cree lo contrario. Uno de los problemas básicos de las residencias es que la fortaleza que han de mostrar los y las residentes para poder sobrevivir es totalmente desconocido fuera de las residencias. Dentro, el duelo es cotidiano.

martes, 10 de julio de 2012

Por favor, no vulneres mis derechos asertivos básicos



POR FAVOR, NO VULNERES MIS   
DERECHOS ASERTIVOS BÁSICOS


Estos derechos ciculan por la red, anónimos, corregidos y modificados al libre albedrío de cada cual. Asertiva es la acción comunicativo que consiste en afirmar;es decir: en dar algo por cierto.-Redacción  .

  1. El derecho a ser independiente.
  2. El derecho a ser tratado con respeto y dignidad.
  3. Derecho a mi descanso y aislamiento.
  4. El derecho a ser escuchado, y tomado en serio.
  5. El derecho a tener y expresar los propios sentimientos y opiniones.

  1. El derecho a pedir información y ser informado.
  2. El derecho de gozar y disfrutar.
  3. El derecho a tener opinión, ideas y líneas de acción propia.
  4. El Derecho a decidir autónomamente qué hacer con mis problemas, con mi cuerpo y con mi tiempo, (mientras no de violen los derechos básicos de otra persona).

  1. El derecho a pedir lo que quiero, aceptando a la vez que me lo nieguen.
  2. El derecho a reconocer mis propias necesidades, establecer mis objetivos personales y tomar mis propias decisiones.
  3. El derecho a decir «no» sin sentirme culpable.
  4. El Derecho a superarme, aún superando a los demás.
  5. El derecho a triunfar.

  1. El derecho a cometer errores.
  2. El derecho a obtener aquello por lo que pagué.
  3. El derecho de no necesitar la aprobación de los demás.
  4. El derecho de dar o no explicaciones sobre mi comportamiento.
  5. El derecho a no ejercer estos derechos.


lunes, 9 de julio de 2012

La ley como obstáculo y como instrumento

 Laberinto en espiral, de Remedios Varo


La ley como obstáculo y como  instrumento

Para las personas con diversidad funcional, el ejercicio efectivo del derecho a los servicios sociales no es sólo un fin en sí mismo, sino un medio para posibilitar el pleno ejercicio de los derechos humanos como garantía de una vida digna.
La reciente legislación debe proveer a las personas de herramientas sociales, económicas y tecnológicas potentes y flexibles, que corrijan los déficits de ciudadanía históricosque ha producido el diseño de entornos sociales discriminatorios y generadores de desigualdades, incluido el ámbito legislativo.
En este sentido, es incorrecto afirmar que las personas con diversidad funcional necesitamos apoyos sociales porque nos encontramos en situación de especial vulnerabilidad. La realidad es que nos encontramos en situación de vulnerabilidad por los modelos socio-económicos, generada por la inacción, omisión o ineficacia de los poderes públicos en su deber de proveer los apoyos necesarios para construir una sociedad respetuosa con la diversidad humana.
No se puede obviar esta responsabilidad social, esta deuda histórica, a la hora de diseñar las prestaciones con las que las leyes deben contribuir a garantizar la dignidad humana.
Para que las leyes supongan un avance cualitativo real en el logro y la preservación del pleno ejercicio de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional, como garantía de una vida digna, se deben formular en términos de derechos subjetivos y universales, y deben respetar escrupulosamente los principios de no discriminacióny accesibilidad universal de entornos, procesos, productos y servicios.
            Sin duda, la vulneración de derechos humanos más flagrante que históricamente sufrimos las personas con gran diversidad funcional, es la que se deriva de sobrevivir segregados en instituciones por la carencia de los apoyos sociales necesarios para hacer vida independiente. Hay que vincular las prestaciones que promueven la autodeterminación de las personas con el proceso de superación y prevención de la institucionalización. El acceso en igualdad de oportunidades a los estudios, al mundo laboral, a la vida cultural, al ocio, a las relaciones de pareja, a formar una familia, tener hijos... no se puede llevar a cabo en una institución.
            Quisiéramos hacer énfasis en el hecho de que la reclusión en el ámbito familiar resulta una forma de institucionalización igualmente segregadora y opresora.
La desinstitucionalización está íntimamente ligada a la igualdad de oportunidades, no a las buenas intenciones de las familias. Si nos hacen dependientes de nuestros familiares no podemos acceder a las mismas actividades, en iguales condiciones y con el mismo nivel de responsabilidad y control sobre la propia vida que el resto de la ciudadanía, con el añadido perverso de que esta carencia de igualdad de oportunidades se extiende a los familiares que asumen el déficit de apoyos sociales, mayoritariamente mujeres.
            Es necesario y justo conseguir «la liberación de las mujeres cuidadoras», pero sin perder de vista que este fin se conseguirá como corolario de «la liberación de las personas con diversidad funcional». Medidas de simple compensación o apoyo a las mujeres cuidadoras no resultan eficientes para conseguir su equiparación en igualdad de oportunidades con el resto de la población y, menos aún, para corregir el gravísimo déficit de ciudadanía que sufrimos las personas con diversidad funcional.
            Llegados a este punto, muchos de ustedes ya deben estar persuadidos de que los apoyos sociales que el Movimiento de Vida Independiente espera de las nuevas leyes para hacer efectivo el modelo de dignidad en la diversidad no son las archiconocidas residencias, centros de día, ayuda a domicilio o teleasistencia.
Ni aspiramos a la mera supervivencia, ni estamos dispuestos a delegar en nadie el poder de decisión sobre cómo orientar nuestras vidas. Resumiendo mucho, la herramienta fundamental, no la única pero quizás sí la más innovadora, que reclamamos de las nuevas normas es la prestación económica directa para autogestionar asistencia personal.
La asistencia personal es el apoyo que ejerce una persona, el asistente personal, con objeto de posibilitar que la persona con diversidad funcional haga todo aquello que no puede hacer por si misma pero que haría en ausencia de diferencias funcionales. El servicio ajusta la ayuda a las necesidades asistenciales individuales de cada usuario, posibilitando así la elección y realización de su proyecto vital. Sólo se puede hablar de asistencia personal en la medida en que es el servicio el que se ajusta a las necesidades del individuo y no al revés.
No es equivalente a fórmulas de ayuda a domicilio, marcadas por exigencias y regulaciones institucionales más que por las necesidades del usuario. Se trata de satisfacer las necesidades personales en las actividades de la vida diaria, instrumentales, laborales y de participación social, que como es obvio, no se desarrollan exclusivamente en el domicilio.
            La prestación económica directa, como fórmula de provisión de asistencia personal, es el elemento clave para proporcionar a la persona con gran diversidad funcional un verdadero control sobre su vida. El usuario recibe directamente dinero de la Administración para pagar su asistencia personal, según la necesidad de cada individuo, que previamente habrá sido valorada en horas, para posibilitar así la autogestión con un completo control sobre el servicio prestado. La persona con diversidad funcional asume la plena responsabilidad sobre su vida, se encarga de seleccionar, contratar y dirigir a sus asistentes personales. A diferencia de las actuales prestaciones económicas directas que, teóricamente, debería cumplir esta misma función, la que proponemos tiene en cuenta exclusivamente la necesidad asistencial individual, valorada en horas, se destina íntegramente a proveer asistencia personal y prevé los pertinentes procedimientos de justificación del gasto.

 

Antonio Centeno Ortiz
miembro de la Oficina de Vida Independiente,
y miembro de la junta provisional de SOLCOM en Barcelona

domingo, 8 de julio de 2012

La conciencia tambien se educa




La conciencia tambien se educa.
Carta abierta a la dirección
Hace unos dias hablé con una persona que forma parte de la dirección de la residencia en la que estoy.  Esta persona decía que no tenía mala conciencia, ni por haber hecho daño con su forma de actuar ni de pensar.
                En nuestras vidas ocurren o se presentan, a cada instante, muchas cosas que no encajan en nuestra forma de ser y de pensar. Esto es muy evidente con la avaricía de los bancos y con la actitud de los gobiernos, con sus recortes que amenazan la sanidad, la enseñanza, la cultura y amplios sectores de la población.
                En la mayoría de las oportunidades no sabemos qué hacer con ellas y cómo adaptarlas a nuestra forma de hacer y pensar. Es decir, de encajarlas a nuestra propia realidad. Es aquí donde comienza todo un trajinar de emociones y sentimientos encontrados, que nos envuelven de una forma tan irreverente que –en lugar de llevarnos o conducirnos a la reflexión sana (que produce un despertar de la conciencia) y bien canalizada— que nos conduce a la desesperación y a la visualización de caminos errados.
                En una dirección de una residencisa, esto significa crear más tension entre residentes y dirigentes, de los cuales quizá más tarde aprendamos que, ese camino fue en verdad muy errado. Pero tal vez, cuande llegue este momento, ya sea tarde y no podamos volver atrás (o nos cueste mucho hacerlo).
                En un principio, nosotros confiabamos en la humildad y el diálogo de nuestros oponentes, como cabía esperar de personas que hacen de la fe cristiana su seña de identidad. Pero en vez del diálogo se escogió la confrontación, la amenaza y la mentira. Esto produce heridas en el ánimo de quienes se enfrentan, tanto de un lado como del otro.
                Es preciso que ante un evento o momento inesperado, o tal vez demasiado pensado, seamos lo suficientemente reflexivos y maduros para dar paso a la posibilidad de segundas oportunidades que, muy seguramente conformarán un cúmulo de buenas «decisiones», las cuales más adelante nos permitan vivir realmente felices y confiados de que hemos seguido la senda correcta en un sentido u otro.
                No echemos por la borda una vida que nos ha tocado vivir, como todo lo que nos corresponde como seres humanos en este paraíso –o infierno— terrenal. Pongamos en una balanza los pros y los contras de las relaciones de vida que hemos vivido y las que actualmente vivimos. Sopesemos razones y causas por las cuales debemos mantener o acabar con tal relación.
                Es importante que pisemos muy firme el terreno de las decisiones, ya que éstas –de acuerdo con nuestro nivel de comprensión, amor, control emocional y aceptación—, nos darán las pautas a seguir en un futuro que se construye día a día.
                Activar la conciencia, significa tener humildad, sensantez, sentido comun, madurez emocional; y ésta, debe ser lo más consciente y segura posible, para no caer en un mar de confusiones que puedan, a su vez, hacernos caer en un abismo tan profundo que muy posiblemente pudimos evitar.
                A veces, son tantas las confusiones, rabias, odios y conflictos internos, que nos agobian de tal manera, que todo el panorama se obscurece ante nosotros y nos cegamos a tal punto que, percibimos como la mejor decisión a tomar la más inmediata que tenemos frente a nosotros, sin dar treguas a la conversación y a la reflexión.
                Señores y señoras de la dirección de la residencia: están ustedes tratando con personas que se han quejado del enrarecimiento de las relaciones de convivencia y para las que todo esta prohibido. Quejarse es visto como una  agresion a la institucion,  no existe el derecho a ser informado, a expresarse a decidir, etcétera.
                Por todo esto, después de pasar por malos ratos o conflictos, es necesario sentarse a llorar, si hay que llorar; rabiar, si hay que rabiar. Aunque, luego, es trascendental verificarque todo cuanto ocurre sea real y no traiga consecuencias indeseadas para nuestra vida, ahora o más adelante.
                Si hay capítulos o ciclos por cerrar, simplemente hay que cerrarlos (y rápido, por bien de los residentes). Aunque nunca bajo el influjo de la soberbia y el orgullo. Hay que aprender con humildad que hay etapas que se hace necesario concluir, no por la fuerza y el poder, sino desde el sevicio a los demás. Esperando que ésta sea una etapa concluida, un ciclo cerrado, para mirar hacia adelante, para ver un porvenir de justicia y tranquilidad en la residencia.

Jesús Córdoba García
Humillados y ofendidos (Diversidad Funcional)