domingo, 14 de octubre de 2012

Genio y figura hasta la sepultura


Hay un solo Dios y un solo mediador entre Dios y los hombres, 1Timoteo 23-6



Genio y figura hasta la sepultura

Engañoso es el corazón más que todas las cosas,

y perverso; ¿quién lo conocerá?


¿Quién no ha experimentado alguna vez la realidad de esta célebre frase?

He querido titular esta nota de esta manera por la gran  sorpresa que tuve al enterarme que el presidente de la organización sin ánimo de lucro –en la que yo estoy— también pertenecía al  consejo pastoral de la parroquia así como en otras asociaciones del barrio.

Se supone que al estar en este organismo es porque tiene claro los valores de Jesús de ser humilde, no mentir, etcétera. Es decir, lo contrario a lo que caracteriza a la persona de su confianza, es decir, la directora técnica.

Una asociación que dirige una residencia se dedicada a favorecer la autonomía de los discapacitados, darles formación, y fomentar el ocio y el tiempo libre, además de la manutención y demás (que se dan por supuestas por ley y que es lo que consta en sus estatutos y en el contrato que firmamos todos los usuarios).

Pero es cierto que no podemos ir a ninguna actividad externa, ya que éstas suelen ser por la tarde coincidiendo con la cena y no la guardan considerando que nos vamos a divertir. Esto se da de bofetadas con el fomento del tiempo libre: si quieres comer, no hay tiempo libre porque hay que elegir una de las dos. (Aunque no todos: hay usuarios dóciles que se les guarda la cena, lo cual está muy bien, pero demuestra que se da un agravio comparativo, que como tal contraviene la legislación vigente).

La manutención (la comida del mediodía) si la queremos tenemos que pagarla a sabiendo que debe ser una parte que entra dentro del contrato.

La directora técnica sabe perfectamente que esto no lo puede hacer (la resolución del departamento de Bienestar  y Familia dice que esta incluido), pero lo hace  como correcto, y la junta directiva lo acepta.

            Nuestro presidente es un auténtico «genio» en la tarea de  hacer ver a la gente del barrio que es una «bella persona» por sus esfuerzos en colaborar en la ayuda de los discapacitados (diversos funcionales), estar en los diferentes estamentos, y desprendido por dar parte de su tiempo. Sobre todo es un auténtico «genio» por saber disfrazarse.

¡Cuántas buenas resoluciones y decisiones –que exigen cierta valentía y honestidad— se evaporan justo después de ser tomadas! Puesto que él solo figura, y los demás lo hacen todo, el temperamento siempre termina dominando.

¿Qué hacer entonces? ¿No hay ninguna solución? Algunos se hunden en el pesimismo y otros se justifican: «Es mi temperamento, no puedo cambiar. ¡Tienen que aceptarme tal como soy!». Es cierto que, incluso teniendo mucha fuerza de voluntad, es casi imposible mejorar de forma más o menos duradera.

Lo más grave es que el temperamento de cada persona a menudo  se manifiesta con egoísmo, con envidia y con violencia. En todas las sociedades se han establecido principios morales para tratar de frenar las tendencias naturales hacia el mal. Del mismo modo, muchas religiones piden a sus fieles que se disciplinen para reprimir las malas propensiones. Estos principios y reglas son como los vínculos y las cadenas con los que tratamos de contener los desenfrenos de la naturaleza humana, aunque sin poder curarlos verdaderamente.

Pero Jesucristo propone otra cosa no mejora la naturaleza humana, sino que da una nueva vida. Aquel que cree en Cristo recibe una nueva vida, guiada por el Espíritu Santo, cuyo único objetivo es glorificar a Dios. Por la fe en Jesucristo vive en comunión con él y rechaza lo que viene de su propio temperamento. Entonces puede decir: «Las cosas viejas pasaron».

            Si nuestro presidente obrara conforme a la fe cristiana, no pasarían muchas de las cosas que pasan ni tendríamos como director quien da como correcto cosas de dudosa legalidad.





Jesús Córdoba García


Humillados y ofendidos (Diversidad Funcional)


sábado, 29 de septiembre de 2012

La perniciosa institucionalización de las residencias

Prótesis humanas, Auschwitz-Birkenau


La perniciosa institucionalización de las residencias

Soy un investigador de formación. Trabajo para el Instituto de Vida Independiente, donde me ocupo de diseñar e implementar proyectos piloto, con el fin de influir en la política social hacia la libre determinación y el auto-respeto a las personas con discapacidad.

¿Cuántos de ustedes han estado en prisión? Pasé unos años de mi vida en un lugar que era peor que la cárcel. ¿Cuál fue mi crimen? Tuve la poliomielitis. Después de seis meses yo estaba tan sano como lo estoy ahora, y, por lo tanto, ya necesitaba lo que hoy llamamos, la asistencia personal. Pero yo vivía en una institución, porque en Alemania, en la década de 1960 no había programas de asistencia personal. Mi anciana madre no me podía tener en casa. ¡Qué bello habría sido, para ella y para mi, el haber vivido unidos por sentimientos, sin  tener que soportar los sentimientos de culpa por tener que internarme! 

He vegetado en casa, incapaz de continuar mi educación, incapaz de trabajar, salir y conocer gente. Habría sido físicamente imposible para mi madre que me ayude con todas estas actividades. Y a mi no me hubiera gustado tener que depender de mi madre. Por ejemplo, imaginad que me enamorase de alguien y que necesitará a mi madre para que me llevara a la cita!

Tuve que vivir en un hospital sencillamente porque necesitaba un lugar para vivir, un lugar sin barreras y con un baño bastante grande. En Alemania, en 1961, no había programas de viviendas accesibles y mi familia no tenía el dinero para construir una casa.

Vivi en hospitales durante cinco años. Yo tenía 17 años. Hoy en día, unos cuarenta años después, todavía estoy amargado por el hecho de que los años más importantes en mi vida me fueron robados. Si yo no hubiera tenido éxito al emigrar a los Estados Unidos en 1966, habría sido encarcelado por mucho más tiempo. Lo más probable es que habría muerto a una edad temprana. La gente en las instituciones residenciales, en promedio, tienen vidas más cortas.

Las instituciones residenciales te obligan a adaptar sus necesidades a las necesidades de la institución. Como un preso, que tiene que compartir el personal con otros reclusos. El personal que decidir cuál de las necesidades en un momento dado son más acuciantes. Yo no podía decidir cuándo me levantaba por la mañana o cuando me iba a la cama por la noche: esto dependía exclusivamente del personal. Ni siquiera podía decidir cuándo tenía que ir al baño. Bien mirado, un criminal tiene más libertad en la cárcel que la que yo tenía. Me sentía frustrado, como un ser pasivo y profundamente deprimido. 

La investigación ha demostrado que las instituciones en vez de fomentar la hospitalidad están  disminuyendo la iniciativa de cada cual, reducen sus habilidades mentales y afectan a la salud física.

El problema de las Instituciones Residenciales es que tratan de hacer que otras personas –las que son sus usuarias— piensen que son diferentes. Peor aún: las instituciones nos hacen pensar que somos diferentes y, de esta manera, nos crean para nosotros profecías autocumplidas.

En la Unión Europea casi un millón de personas viven en instituciones residenciales. Esto es un terrible desperdicio de vidas humanas. ¿Cómo podemos liberar a nuestros hermanos y hermanas?

Adolfo Ratzka 
Fundador y director

del Instituto de Vida Independiente

Parte de una ponencia presentada en el Congreso Europeo sobre Vida Independiente, Tenerife 24 a 26 abril, 2003.

Edición original www.independentliving.org/docs6/ratzka200304.html

Versión castellana: Humillados y Ofendidos (Diversidad Funciomal)

martes, 11 de septiembre de 2012

Lo malo de las instituciones





Publicamos este viejo artículo de una pionera de la diversidad funcional, porque se trata de un  testimonio inquietante de lo que significaba estar en una residencia en los años cincuenta. 
 

LO MALO DE LAS INSTITUCIONES
 Recuerdos de las edades oscuras

En la década de los años 1950, yo era una niña. Pasé dos años en un hospital de rehabilitación, después de haber pasado la poliomielitis. Las visitas de los padres escasas: eran de 14 a 16 horas, pero solamente los fines de semana. A mis hermanos sólo los podía ver a través de una ventana o si les dejaban venir a alguna excursión fuera del edificio. Una actitud autoritaria muy estricta era la que gobernaba en todas partes: era el espíritu de la época.
Tanto la terapia como los alimentos eran obligatorios y no había tolerancia para los bebés que lloraban. Ninguno de nosotros se quejó o se enfrento a las circunstancias en aquel momento. Ésta era la norma. Sin embargo, todavía ahora puedo recordar la sensación de calidez y seguridad a la hora de volver con mi familia; y la ansiedad y la confusión que me entraron cuando, más tarde, mis padres hablaron de una «hermosa casa para los niños como yo, al lado del mar».
Tuve la suerte de que yo sabía que aún «pertenecía» a mi familia, y no tenían intención de vernos de separados nuevo. Otros no tuvieron tanta suerte. Se criaron en las instituciones donde los padres no les podían visitar o no se sentían involucrados para hacerlo. Muchos adultos, que estuvieron encerrados en instituciones como estas durante su infancia o su adolescencia, comparten ahora unas historias diversas, que se caracterizan por ser desgarradoras y terribles.
    Ser arrancado a su familia (al parecer para siempre, aunque sin saber muy bien por qué), vivir separados en un edificio catalogado como «el Hospital de Niños» o «la Casa de los Incurables», haber visto una significativa alteración de los procedimientos médicos y quirúrgicos que se realizan sobre el cuerpo de una (sin una comprensión real, participación o ni tan siquiera consentimiento) o la incapacidad de tener una oportunidad real para aprender las habilidades de la vida comunitaria y desarrollar relaciones significativas en el mundo «real»,  es un golpe durísimo. Su impacto no puede ser realmente evaluado.
Durante los últimos treinta años, gracias a la rehabilitación profesional, me he visto involucrada en temas de institucionalización, tanto como participante en la facilitación de la colocación, como en la asistencia a las personas institucionalizadas con limitadas destrezas físicas o faltos de la experiencia necesaria para volver a la comunidad.
También he defendido, con otros miembros de la comunidad, la necesidad de establecer alternativas viables a la institucionalización de la comunidad, tales como puedan ser las unidades de apoyo, los servicios para la vida o los programas de divulgación. He sido también directora de Ontario,  un programa de financiación individualizada para la prestación del apoyo auxiliar.
Muchas veces, he oído contar en primera persona lo que sucede cuando la gente pierde su poder y autonomía personal dentro de las estructuras institucionales. He visto los rostros vacíos y sin esperanza de aquellos que viven dentro. Siendo una joven estudiante en el umbral de mi carrera, mi primer encuentro con la gestión institucional de las personas discapacitadas fue durante una visita a la Penitenciaría de Kingston para mujeres. Le siguieron, poco después, las visitas a la Red Regional, en Ottawa, y el Centro Regional de Huronia para «retrasados», en Orillia.
Me preocupó durante mucho tiempo la constatación de que los seres humanos tienen el poder sobre otros seres humanos, poder de guardarlos y controlar sus necesidades humanas básicas y también las libertades. La constatación de que muchos «presos» fueron, obviamente, inteligentes y capaces, pero estuvieron encerrados en cuerpos y sistemas que no permitan que sus habilidades sean expresados, me hizo enojar más, y con miedo. El espectáculo de cientos de seres humanos encerrados en las residencias, y en vano ávidos de atención individual fue una fuerte impresión, que se quedó conmigo.
Hay un recuerdo del siglo XX, una pequeña taza de porcelana color rosa, con bordes dorados, que representa un edificio y las palabras «Asilo Orillia». Este objeto lo dice todo. Había de buscar soluciones para hacer frente a todos los seres humanos enceraados, que no se ajustaban a la norma que empezó a regir en los siglos XIX y XX.
El tratamiento era básico y a menudo duro y cruel. Sólo la supervivencia del más apto era la clave de la existencia. Estos desajustes fueron la crónica que recogió bien la literatura. Charles Dickens, entre otros, escribió sobre la situación de los huérfanos y la Casa de los Pobres, en la que vivían trabajaban. Thomas Beer lo hizo sobre el tratamiento tras el destete a que eran sometidos los enfermos mentales. Otros se ocuparon de la deficiencia, de la que poco se sabía acerca de sus causas y las curas para las enfermedades físicas y mentales. Menos aún se sabía la dinámica de las relaciones humanas y de conducta, los efectos de poder sobre la personalidad, o la autoridad y el control inherente que se desprenden de la gestión institucional de las personas.
De hecho, ha sólo durante la última década que hemos llegado a comprender que la salud y el bienestar no estan relacionados con la ausencia de enfermedad o lesión, sino que lo están también, y centralmente,  para el control de la propia vida y las propias circunstancias.
Durante las últimas décadas, hemos adquirido una mayor comprensión de las limitaciones de la institucionalización. Irving Goffman, en Los asilos (1961), describe las instituciones como «un lugar de residencia y trabajo, donde un gran número de individuos se encuentran aislados de la sociedad en general y durante un período considerable de tiempo, y llevan una vida cerrada, que formalmente roza la privación de libertad decretada por los tribunales».
Algunos podrían argumentar que la institucionalización por sí misma no es del todo mala. De hecho, en consonancia con los tiempos, se han hecho esfuerzos para involucrar a los residentes en filosofías y los consejos de residentes «centrados en el paciente». Los partidarios de esto argumentan que agruparse viviendo bajo la supervisión y la gestión de los demás es la elección del residente (y a veces, la única solución aparente para aquellos que no pueden manejar sus propios apoyos y servicios). La intención benéfica de las instituciones es, dicen, proporcionar un entorno seguro y protegido por un gran número de personas con necesidades similares, bajo un costo eficiente y con responsabilidad fiscal.
Este entorno puede ser apropiado para aquellos que no quieren o no pueden participar en la sociedad, por razones de enfermedad o discapacidad. Sin embargo, como ambiente estructurado y restrictivo, crea barreras insalvables para las personas que sienten necesidades para vivir en libertad, así como aquellos que aspiran a participar en la sociedad y enfrentar los retos y metas inherentes a la consecución de la vida, y que aspira a satisfacer las ambiciones sociales, educativas y vocacionales.
Las estructuras institucionales suponen una tensión constante y dinámica entre los procedimientos de la autonomía individual y el sistema de poder. Este suele ser resistentes al cambio y hay que tomar necesariamente en cuenta los costes y la eficiencia del procedimiento. Generalmente es más fácil (y barato) dar servicio a alguien que está postrado en la cama y no responde (y que, por lo tanto, no exige nada) en vez de hacerlo a alguien que tiene como exigencia la de levantarse y vestirse cada día y que tiene expectativas respecto a la elección de la ropa, la flexibilidad de horario y personales autonomía.
Estas fueron las situaciones imposibles de muchas personas discapacitadas en la década de 1960, que unieron sus fuerzas con las de su familia y amigos, para buscar soluciones de apoyo de vida de la comunidad, a fin de lograr una calidad de vida personal, que estuviera más cerca de lo normal. Estos fueron los comienzos de las iniciativas de promoción hacia la desinstitucionalización.






Audrey King,
escritora, oradora
y abogado en temas de discapacidad
Utiliza respirador, silla de ruedas eléctrica
y asistencia personal desde 1952 (Canadá)


Publicación original: http://www.independentliving.org/column/king8_00.html, otoño 2000
Versión castellana de Humillados y Ofendidos (Diversidad Funcional)

domingo, 29 de julio de 2012

Tenemos que ir a otro modelo residencial



Tenemos que ir a otro modelo residencial


El punto de partida es el reconocimiento de que el actual modelo de residencias en Catalunya y el estado Español no responde a los deseos de las personas que se ven obligados a residir en ellos, ni posibilita un trabajo de mejora de la calidad de vida de las mismas.
          Las personas con diversidad funcional (o sus familias) acuden a las residencias cuando no queda más remedio, pero son lugares no deseados ya que la administración tampoco da otras alternativas: o lo tomas o lo dejas.
         Esta percepción tiene que ver, en gran parte, con cómo son hoy en día los servicios residenciales. En general, casi no se construyen residencias públicas. En su lugar, se siguen construyendo y organizando mal las residencias de iniciativa social (pero concertadas): centros pequeños de elevada capacidad, que funcionan a modo de instituciones donde las normas no se acomodan a la ley; se aplica una atención uniforme a usuarios con problemas muy distintos; no se respeta la privacidad de los residentes; la organización de la atención está centrada en el procedimiento que priman sobre la atención personalizada y la libertad personal, etcétera. Las costumbres y los deseos de las personas son sistemáticamente anuladas.
            Levantarse y acostarse a una misma hora (habitualmente muy pronto), compartir una misma habitación, tener reducida su libertad para hacer lo que uno quiere (por falta de espacio de personal y mala preparación, o por el argumento de su seguridad, son dificultades cotidianas que caracterizan nuestras residencias, independientemente de que cumplan o no con los metros que exige la departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña.
            Habría que conocer el debate de redefinición del sistema residencial que se inició en otros países hace años. Es necesario tener en cuenta algunas experiencias internacionales y determinar sus particularidades. A este respeto, sería bueno fijarse en los casos de Suecia, Dinamarca, Alemania, Francia y Gran Bretaña, que pueden ser aplicables –y muy útiles— en todo el estado español y sus autonomías. En los países nórdicos hace años que, al ofrecer otras posibilidades  hubo que cerrar paulatinamente las residencias, que hoy son inexistentes o totalmente residuales).
            El sistema residencial basado en residencias está condenado a desaparecer por considerar que no resulta adecuado para atender a las personas con discapacidad o mayores favoreciendo su calidad de vida. La apuesta en países nórdicos para las personas con discapacidad y mayores que necesitan cuidados y tienen que dejar su hogar, se dirige hacia lo que se viene denominando alojamientos con apoyos (apartamentos con servicios o pequeñas unidades de convivencia para las personas con dependencia severa y deterioro cognitivo), donde además de prestar cuidados y servicios de atención personal se garantiza la privacidad, la independencia, y el que la persona, independientemente de su grado de deterioro, pueda seguir con sus costumbres, con su ritmo de vida, cumpliendo sus deseos, y en la medida de sus capacidades, ejerciendo el control de su propia vida.
            Esta política parece la más adecuada para el futuro de nuestro país. Ojalá nuestro gobierno sentase las bases para un modelo de calidad en los centros de alojamiento para personas con discapacidad y mayores, de modo que éstos estén orientados realmente a las personas que en ellos viven.
            Hay algunas cuestiones que han que poner en el centro de los debates. Por ejemplo, alternativas de alojamiento donde la privacidad, la elección sobre cuestiones básicas de la vida diaria (a qué hora me levanto o me acuesto, cómo se me atiende, qué quiero hacer hoy, con quién voy a estar o no estar) sean lo más flexibles posibles. Por ejemplo, lugares de continuidad de vida propia integrados en la comunidad, donde las familias y allegados tengan espacio y papel. Por ejemplo, que en residente sea el dueño de su habitación y de todo lo que hay en ella. El reto no es sencillo: se trata de ofrecer un marco que permita conjugar calidad (pero calidad pensada desde la persona y no para la organización) con sostenibilidad de los recursos.
            Resistencias al cambio existen. Pero que nadie lo dude: este camino habrá de recorrerse, quieran o no. Necesitamos mirar a Europa. Ahora es el momento del tránsito hacia otro modelo residencial. Es el momento de no conformarnos con lo que ya existe. Pensando en las personas y pensando con las personas.
Nuestra finalidad es vivir como en casa. Para ello hay que definir un nuevo modelo de atención residencial: éste es el reto.

Jesús Córdoba García 
Humillados y Ofendidos (Diversidad Funcional)

Publicado, con cambios, el 21 de marzo de 2012.


martes, 24 de julio de 2012

Sexualidad y personas con diversidad funcional



Sexualidad y personas

con diversidad funcional

En principio, me parece que el interés mostrado sobre la sexualidad de las personas con diversidad funcional está en las orillas más lejanas del discurso político de la diversidad funcional; y su presencia en la cotidianidad ha sido adulterada, con más paja que grano (con bulto y poca energía).
He recordado vivencias y sucedidos de personas con diversidad funcional. Son tan reales como la vida misma, aunque haya personas poco dispuestas a creer que esas son cosas que nos suceden. He expuesto tales sucedidos a un auditorio, en contraste con el imaginario de otras normalidades culturales, poniendo al fondo un relato de imágenes de cuerpos no estándar desnudos, en poses amatorias, sensuales o de accción. Me pareció una forma divertida y diferente de abordar lo crudo. No sé si será esclarecedora, pero, sin duda, es estimulante: espero.
Tras el buceo en la memoria y la reflexión, siempre aparece algo, y me gustaría compartir lo que he apreciado en mi primera incursión sobre esta materia (lo que entonces no pude completar por escasez de tiempo). Ahí va:
  1. Conviene cuestionar la «normalidad» y los clichés sobre sexualidad (etnocentrismos y según el modelo médico-rehabilitador contra los modelos culturales del movimiento de vida independiente).
  2. Sexualidad y relaciones amorosas son una centralidad en las esperanzas y los sueños de las personas.
  3. Sexualidad y relaciones amorosas están fuera de las agendas de las personas de diversidad funcional (perspectiva biomédica solapa modelo social y enfoque cultural).
  4. Desconocimiento de las aspiraciones de las personas de diversidad funcional.
  5. Dificultad para hablar abiertamente de sexualidad y relaciones amorosas.
  6. Imaginería sobre las personas de diversidad funcional. Personas con problemas; devaluación; imagen social e identidad injustamente elaboradas.
  7. ¿Y cuándo las personas de diversidad funcional son o desean ser padres?  Entonces aparecen la autonomía moral, los conflictos entre paternidad y maternidad y todo ello bajo la dominación de los servicios sociales.
  8. Aislamiento, internamiento y exclusión son los vectores del abuso (alta probabilidad).
  9. Los jóvenes que hablan de sexualidad probablemente serán adultos con menos problemas: para relacionarse, tener sexualidad saludable, prevenir abusos, etcétera.
  10. ¿Sexualidad como relaciones amorosas, genitalidad, reproducción ó también, y fundamentalmente, relaciones afectivas y personales?
  11. ¿Y qué hay de orientación sexual diversa y las personas de diversidad funcional?
  12. Necesidad de «expertos» que escuchen y trabajen mano a mano con las personas de diversidad funcional y familias en la comunidad, con el objetivo de empoderar las personas de diversidad funcional.
  13. Derechos sexuales son derechos humanos; luego las personas de diversidad funcional tienen derechos sexuales (de modo implícito en la Convención sobre los derechos de las personas con diversidad funcional de las Naciones Unidas).
  14. Protección contra abuso en todas las edades, los géneros y el tipo de diversidad.
  15. Sexualidad beneficiosa para la salud, el bienestar, la autoestima, la dignidad y la autonomía de la persona; que tenga en cuenta las necesidades específicas del género y la edad.
  16. La explotación, la violencia y el abuso contra las personas de diversidad funcional han de ser detectados, investigados y, en su caso, juzgados.
  17. Dificultades peliagudas para las personas de diversidad funcional intelectual: cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y relaciones personales entre pares. También la fertilidad.
  18. Internet como nuevo espacio de relaciones: intimidad y erotismo (y esto va más allá del porno: oportunidades y riesgos).
En todo lo dicho, hay una idea fuerza: información adecuada, en el momento adecuado y reflexión desde la experiencia (en la perspectiva de cultural de Vida Independiente y Derechos Humanos).
Finalmente, hay un colofón: los Derechos Sexuales son Derechos Humanos, luego las personas con diversidad funcional tienen igual derecho a una sexualidad plena y satisfactoria…
…sin discriminación y con los oportunos apoyos.                                



Jose Antonio Nóvoa


Una primera versión:                                                               

domingo, 15 de julio de 2012

Diez normas elementales para la dirección de un servicio residencial



El texto que se publica a continuación es el tercero de Josep Torrell –después de «Una experiencia de vivir en residencias» (Carrer nº 111, abril 2009) y «Luchar por lo evidente» (El viejo topo nº 290, febrero 2012)— ha dedicado a las residencias, en las que él mismo está condenado a vivir.
            Al igual que «Luchar por lo evidente», esta artículo forma parte del ejercicio de la libertad de expresión de un grupo de residentes de un servicio residencial ubicado en Barcelona, mediante el cual intentan arrojar luz respecto a los fallos evidentes de su residencia, pero también mostrar que la forma residencial no es muy respetuosa con los ingresados y que es preciso ir en otra dirección.—Redacción.



Dibujo de Diana Zulueta
DIEZ NORMAS ELEMENTALES
PARA LA DIRECCIÓN DE UN SERVICIO RESIDENCIAL
o
Cuestiones preliminares 
y conflicto colectivo



El sistema de los servicios residenciales –que sólo tiene treinta y cinco años de antigüedad, contando los centros pioneros— está en una profunda crisis, creada, en parte, por los nuevos problemas que plantea la propia evolución de las enfermedades y la situación de la sociedad, que ni se ha planteado qué hacer con ello.
            La crisis afecta por igual el modelo en su conjunto, y por lo tanto, también a los profesionales que viven de él. Toda la estructura y la concepción de los servicios residenciales deben ser cuestionadas y modificadas en profundidad. Esto implica asimismo cuestionar lo que se exige de los profesionales involucrados en los servicios residenciales, en particular los destinados a la dirección.
Para que el sistema de residencias sea mínimamente democrático ha de tener en cuenta una serie de normas elementales, que se esbozan a continuación, y que normalmente no se aplican.

Hacer memoria de cosas simples

1.—Cuestiones preliminares

Primero.— Un director o directora debe luchar continuadamente contra cualquier atisbo de paternalismo. El paternalismo que aparece en los otros pero también el que inevitablemente aparece en él mismo.
Paternalismo es aceptar que los dirigidos deben sumisión a los dictados de los dirigentes, por encima de la ley y el ordenamiento jurídico. Es aceptar que nos dividimos en dirigentes y dirigidos –o entre personal de la residencia y simples residentes— y que ésta es una división esencial (en vez de una división puramente casual).
El paternalismo es la principal violación contra los derechos universales de la persona inflingida a las personas con diversidad funcional. Es también la que suele estar en el origen de las demás violaciones y arbitrariedades que suelen sufrir las personas con discapacidad (psíquica o mental),  o ancianos y ancianas.
Paternalismo es la privación de derechos a los residentes cuando estos derechos afectan a la supremacía de los dirigentes: es decir, siempre. Es creer que en función del cargo que ostentan (que no han hecho mucho por ganarlo, que puede ser el de director técnico o el de simple cuidador) el personal del centro es investido de la anticonstitucional capacidad de cohibir el ejercicio de los derechos de los residentes.
Paternalismo es equiparar a los ciudadanos del sistema residencial público, privado o concertado, en ciudadanos sin plenos derechos, como los de las cárceles y prisiones, pero sin haber pasado por un juicio y sin haber sido excluidos por derecho de sus derechos.
Paternalismo es aceptar que los derechos de los residentes sean vulnerados impunemente, sin que a nadie le importe demasiado.
Paternalismo es también la ideología que sustentó a muchos de los antiguos pioneros que crearon los primeros centros de asistencia a personas con diversidad funcional: todo para el discapacitado, pero sin el discapacitado. En este sentido, es un peligro latente en nuestro sistema residencial y, por ello, ha de ser visto como una violación fundamental de los derechos universales de la persona.  

Segundo.—El director o directora tiene como función primordial y básica que los residentes que están bajo su tutela sean tratados con libertad, justicia e igualdad, con arreglo a la Constitución, y, en la medida de sus posibilidades, pueda garantizárseles una vida independiente. El director o directora está obligado, por la ley fundamental, a promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo sean efectivas y reales.
Por lo tanto, y en todo momento, es un deber básico del director o directora hacer saber a sus residentes que tienen derechos irrenunciables, empujar a todos a luchar por el pleno reconocimiento de la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes y el libre desarrollo de la personalidad, incitarles a no renunciar a su cumplimiento y favorecer el reconocimiento de que hay también derechos de los demás, que deben ser respetado asimismo.
Sólo así se podrá favorecer el clima de convivencia que se dice ha de reinar en los sistemas residenciales, y que, de común, brilla por su ausencia. 
No hacer esto presupone un acto de autoindulgencia inaceptable, un error gravísimo, y permite que el centro bajo su tutela se deslice hacia la arbitrariedad y el abuso de poder.
No considerar el cumplimiento de los derechos y libertades un deber primordial es el reconocimiento de la propia imposibilidad de cumplir las tareas que le competen a un director o directora; es decir, el tácito reconocimiento de la necesidad de dimitir por no ser esa la persona adecuada para el cargo que ostenta.

Tercero.— El director o directora tienen la necesidad de ponerse en el lugar del otro para comprenderle, sino quieren convertirse en un ser odioso y temible. Tienen la necesidad (y la conveniencia, para evitar muchos equívocos) de comprender las necesidades, las preferencias, los hábitos, las ausencias, y las historias (médica, psicológica y, en general, las de quién fue en el mundo cada paciente).
En particular, el director y directora deben ser muy cuidadosos con las prendas de vestir y con la dotación y decoración de la habitación en la que han de vivir los y las residentes.
Todavía predominan en las residencias las habitaciones compartidas, que es urgente erradicar rápidamente (salvo casos especiales).
Lo que hay en la habitación del residente es responsabilidad del propio paciente, y nadie tiene competencias para quitar ni para añadir nada.
Éste ha sido, es y será uno de las puntos fuertes dónde se ha visto, se ve y se seguirá viendo la falta de respeto y la presencia del abuso de poder en el seno de las residencias.
No plegarse a estas necesidades y preferencias puede ser nefasta para los y las residentes, destrozando su forma de vida y alterando las actividades con que dotan de sentido a sus vidas, afectando las iniciativas que han elegido realizar y que les suponen momentos creativos.
Si ello ocurre es necesario pedir responsabilidades a las instancias oportunas de bienestar social, porque coartan el que «las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo sean efectivas y reales», que reconoce la carta magna.

Cuarto.— El director o directora ha de ser muy cuidadoso hacia la atención que presta su centro. Hoy por hoy, las prestaciones a todos los niveles son muy deficitarias. Entre los profesionales del sector circula un dicho: «a mayor gravedad de las enfermedades a tratar, menor es la necesidad de personal cualificado». Es como si se aceptara que a mayor gravedad, cualquiera puede hacerse cargo. Por esta regla de tres, en los centros residenciales mercantiles o de iniciativa social hay mucho personal que no tiene estudios –ni generales ni específicos— que les capaciten para las funciones que realizan.
Un director o directora habría de poner freno a esta tendencia, incrementar en la medida de lo posible la contratación de personal adecuado y un control de la calidad de las plantillas del centro.

Quinto.—Un director o directora debe tener muy en cuenta el poder del que dispone, que en la mayoría de casos es casi total. La propia situación de práctica ausencia de directivas al respecto abunda en este sentido. En la realidad, nadie le pone límites; quién ha de ponérselos es la propia consciencia del deber y la profesionalidad.
            Para ver lo omnipresente que es su presencia sólo hay que repasar el conjunto de temas sobre los que pueden ejercer su poder: horas de levantarse y acostarse; horas de estancia de los y las residentes en su propia habitación (sic); horas de desayuno, comida y cena; los menús de cada residente; el numero de trozos de pan que se autoriza a comer a cada residente (sic); la prohibición de los intercambios de comida (sic); horarios para el baño; discrecionalidad absoluta en la concesión de permisos para que se le guarde la comida; arbitrariedad para entrar en las habitaciones (estén o no en su interior los residentes); capacidad de decidir lo que el residente pueda tener o no; etcétera.
Esto provoca en los residentes –sobre todo entre aquellos que no saben qué significa tener derechos— reacciones enfermizas típicas, pero a la vez mal diagnosticadas: por ejemplo, los «dolores en el pecho» que ellos se imaginan puede ser una anomalía (cancerigena, por supuesto), que se traduce sin ninguna dificultad en un diagnóstico bastante certero por una situación de creciente angustia.
La cuestión es que tales situaciones de angustia estallan después (o durante) de un enfrentamiento con la dirección del centro con el paciente, en el que este no tiene la capacidad de decir no.
Es común oír a estos residentes que están mejor en el hospital para enfermos mentales que no en la residencia. Algo que es insólito para la comprensión para quien no haya vivido bajo los dictados de un director o directora, pero que es rigurosamente cierto en muchas residencias actuales. [1]
Cuando el poder de un director o directora constituye la causa de la enfermedad de sus pacientes, el sistema por entero debería ser revisado (y el sistema de salud debería tener los medios para impedir que ese director siguiese cometiendo sus desmanes).
El director o directora ha de ser consciente del mal que puede causar –incluso involuntariamente: por ejemplo, los fantasmas personales de los residentes— y ser muy conscientes que de no ser especialmente cuidadosos en este aspecto, que podría ser motivo de cese en una sociedad realmente democrática.
           
Sexto.—Un director o una directora no pueden tener enemigos entre los residentes (ni entre sus subordinados: personal sanitario, cocina y limpieza). A veces sólo hace falta ver, con el cambio de dirección, la práctica desaparición del personal contratado anteriormente para saber que se ha cometido un error gravísimo al elegir el nuevo director o directora.
            Un director o directora no puede tener enemigos, porque su propia condición de persona íntegra, ha de situarle por encima de este tipo de rencillas. No puede tener enemigos porque se lo impiden sus conocimientos de la naturaleza humana, el relativismo que la psicología imprime a sus juicios, y la consciencia de que la mayoría de residentes son, en último instancia, enfermos o gente que ha de vivir con serias discapacidades en todos los sentidos.
Cuando alguien se enfrenta armado con un pretendidamente infalible «ordeno y mando» a un colectivo de discapacitados da congoja y se encienden todas las luces rojas alertando que algo está pasando.
            Cuando un director o directora cae en los enfrentamientos personales y en las enemistades, algo propio de su función ha sido violado y el clima de su residencia ha sido ya emponzoñado.
Se imponen unas vacaciones, el cambio de puesto o incluso la carta de despido (si el enfrentamiento ha vulnerado ya los derechos o la integridad del residente). Muchas profesiones están sometidas a presión –y el director o directora de residencia son claramente un factor de riesgo innegable— y debería estar prevista su suspensión momentánea del trabajo. El problema es que las pequeñas residencias privadas o «sin ánimo de lucro» no están dispuestas a dar este trato a los propios asalariados: los problemas sindicales no están tan lejos como parecen de la dirección de residencias.
            Detengámonos.
            La razón es muy simple: puede parecer una exageración o, directamente, una mentira lo que sustenta este análisis. Desgraciadamente, no lo es. Hay un mecanismo que arroja a quienes lo tienen a la enemistad y al odio: es el miedo.
El miedo a fracasar, el miedo a la incompetencia, el miedo al saberse en un cargo para el cual no tiene ninguna experiencia. Las reacciones ante el miedo que atenaza son de distinto tipo. Una puede ser multiplicar las horas en el trabajo (pero, casualmente, en labores de dirección pero que nada tienen que ver con las asuntos relacionados con los usuarios).
La otra es lisa y llanamente la mentira. Pero mentir es una espiral: se miente a los residentes –hasta límites difíciles de creer—, después se ve forzado a mantener la cara delante de sus propios subordinados, y llega un punto en que se finge creerle, aunque ya nadie le crea realmente. El problema es que pueden entrar en este maléfico juego la junta rectora y hasta el Departamento de Bienestar Social.
Es difícil argumentar contra la mentira: se puede mentir para tapar que se es una persona mentirosa. Pero cabe defender el propio punto de vista moral, se decir con Antonio Gramsci que «la verdad es revolucionaria»: que «decir la verdad es una necesidad en la política de masas», entendiendo como tal toda voz que aspira a convencer a más y hacer realidad aquello que se propone. …también en un modesto papel sobre lo que va mal en las residencias.

2.—Conflictos colectivos
           
Séptimo.—El director o la directora han de evitar los enfrentamientos por cosas nimias. Porque las cosas nimias se clavan como dagas en el interior de los residentes.
Quizás un residente haya conseguido tumbar la política de la residencia en un punto (por ejemplo, en la imposición del menú de régimen). Y quizás la dirección esperaba mortificarle, escondiéndole la carta. Pero una vez el residente posee la carta sólo cabe acatarla.
No hacerlo –o buscar vías para no hacerlo— significaba magnificar el asunto, y que la dirección se mostrara ante los residentes como lo que sustancialmente es: un perfecto «incompetente», como le puede gritar el propio residente.
            El director o la directora han de saber que una cosa sin importancia puede crecer y sobredimensionarse si no se va con cuidado. Que eso es una mortificación al residente que hay que evitar. Que es tarea de la dirección abortarlo y suavizar sus consecuencias, antes de que se enquiste y devenga una ofensa que los residentes van a recordar permanentemente.

Octavo.— El lugar clave donde se mide la propia valía de una dirección es, sin duda, en la actitud –y en la capacidad para resolver con pleno respeto de los derechos de los residentes— ante un conflicto colectivo planteado por diez personas (suma más que importante). La autoorganización de los propios residentes tiene en sí algo de inusual, y es algo tan portentoso como valeroso. Por lo demás, para la dirección, es una sorpresa absoluta.
            Una dirección sensata detectaría de inmediato la señal de peligro, que afectaba a toda la política realizada por ella. Y entablaría inmediatamente conversaciones sobre qué es lo que no va bien. No suele ser así, desgraciadamente.
            El miedo y el nerviosismo se anteponen a cualquier consideración racional. La consigna que se impone es básicamente decir: las protestas, una a una. La razón colectiva, quintaesencia del ordenamiento democrático, se ve así menospreciada y arrinconado por parte de gente que son miembros de un servicio concertado.
Como casi siempre, la represión toma el mando: entrevistas con gritos, amenazas, mentiras, intentos de que algunos se desdijeran del escrito que habían firmado, etcétera. El Servicio de Inspección de Bienestar Social –ante la delicada situación de una residencia, en fase de transición para incluir también una residencia subvencionada— puede desentenderse del asunto: una contestación en pocas líneas sin fundamento jurídicas, para hundir en la nada las esperanzas de los que protestaban… pero para reaparecer como un grito desesperado, protagonizado por quienes no habían querido participar en la protesta colectiva, pero con idénticas motivaciones («Hitler de la residencia», «incompetencia», etcétera).
            Cuando un director o directora deja que un conflicto interno de más de una persona contra la reglas de dirección traspase las fronteras de la dirección e interese –o deba interesar— a las inspección de Bienestar o a los juzgados, no cabe duda que el funcionamiento de la residencia es totalmente anómalo y merece ser investigado, con independencia de lo que hayan denunciado los residentes.
           
Noveno.—Lo más grave de este asunto, sin embargo, es la actitud ante los subordinados. En vez de guardarse la denuncia y reflexionar sobre lo que expresaba el sentir de los residentes, el director o la directora suelen ir entre el personal, enseñándola y pidiendo el tácito acuerdo de repulsa.
El problema es que, así, se creaba un acuerdo no escrito entre dirección y personal, predisponiendo a éste contra una parte de los enfermos de la residencia. Quienes más han sufrido esto son quienes están más desvalidos para hacer valer sus derechos.
Por lo demás, cuando –como en el caso de una dirección denunciada— se vive en el miedo y en la inseguridad, se necesitan respaldos, y los apoyos hay que pagarlos. Con esto, se extiende una impunidad –tácitamente querida por la dirección— que afecta a todo el personal subalterno (con las excepciones de rigor). No hay que olvidar nunca que sólo precisa impunidad quién viola el derecho ajeno. Así, la política de la dirección tiene como seguidores literalmente una estela de subalternos que son candidatos al despido por causas justificadas.

Décimo.—El director o la directora son responsables también de todo aquello que no hacen ellos, pero dejan que inevitablemente suceda. Aquí cabe citar un tema muy delicado, que es el de robo y hurtos continuados que sufren los residentes.
Es delicado porque la desmemoria y la idiosincrasia de los propios residentes –y la naturaleza misma del delito, al no saber quién ha sido exactamente el responsable— difuminan su importancia. Pero es evidente que se produce un aumento de hurtos a los residentes (dinero, mercancías susceptibles de transformarse en dinero, cosas útiles como los paraguas, o cosas curiosas, etcétera). Tales hurtos se convierten en verdaderos robos (cuantías importantes de dinero, rondando entre los 50 o los 100 euros) cuando las víctimas de los mismos son a la vez los residentes menos protegidos: alguien con demencia senil, extranjeros que no hablan castellano, etcétera.
La dirección paga también aquí su apoyo: en la residencia no hay robos, dice, aunque sean evidentes. Y aún es mucho más evidente el malestar de los pacientes que los han sufrido.
Se produce así una doble versión: la imagen oficial según la cual en la residencia no hay robos, y la imagen real para todos los residentes de que en la residencia se roba y, lo que es peor, la dirección lo niega.
Un director o directora debería tener presente que el más mínimo hurto es una lacra imperdonable y que es preciso poner todos sus esfuerzos para descubrir al culpable y despedirle expeditivamente.

* * *

Si un director o directora tuviera en cuenta estas cuestiones mínimas –y las tuviera en cuenta siempre y en todo momento— la vida en las residencias sería algo más agradable de lo que es para quienes tienen la desgracia de vivir en ellas, y la convivencia entre residentes algo más que una palabra huera.


Barcelona, 1 de febrero de 2012



Josep Torrell



Edición original: mientras-tanto.es, número 102, mayo 2012


Reproducido: El viejo topo – otros textos, 3-V-2012



[1] La residente que andaba diciendo a quien quisiera oírla que «estoy mejor en el Forum [hospital psiquiátrico] que en esta residencia» murió en el Forum el pasado 21 de febrero de 2012. En la hora de  desayunar, otro residente preguntó de qué había muerto, pero parece que no se lo dijeron: el motivo de la muerte es secreto privado de dirección (no de los usuarios que compartieron los últimos años de vida).  Este mismo residente concluyo: «Lo que pasa es que muchos residentes son débiles. Para aguantar en una residencia hay que ser muy fuertes». Aunque convencionalmente se cree lo contrario. Uno de los problemas básicos de las residencias es que la fortaleza que han de mostrar los y las residentes para poder sobrevivir es totalmente desconocido fuera de las residencias. Dentro, el duelo es cotidiano.