La perniciosa institucionalización de las residencias

Prótesis humanas, Auschwitz-Birkenau

La perniciosa institucionalización de las residencias

Soy un investigador de formación. Trabajo para el Instituto de Vida Independiente, donde me ocupo de diseñar e implementar proyectos piloto, con el fin de influir en la política social hacia la libre determinación y el auto-respeto a las personas con discapacidad.

¿Cuántos de ustedes han estado en prisión? Pasé unos años de mi vida en un lugar que era peor que la cárcel. ¿Cuál fue mi crimen? Tuve la poliomielitis. Después de seis meses yo estaba tan sano como lo estoy ahora, y, por lo tanto, ya necesitaba lo que hoy llamamos, la asistencia personal. Pero yo vivía en una institución, porque en Alemania, en la década de 1960 no había programas de asistencia personal. Mi anciana madre no me podía tener en casa. ¡Qué bello habría sido, para ella y para mi, el haber vivido unidos por sentimientos, sin  tener que soportar los sentimientos de culpa por tener que internarme! 

He vegetado en casa, incapaz de continuar mi educación, incapaz de trabajar, salir y conocer gente. Habría sido físicamente imposible para mi madre que me ayude con todas estas actividades. Y a mi no me hubiera gustado tener que depender de mi madre. Por ejemplo, imaginad que me enamorase de alguien y que necesitará a mi madre para que me llevara a la cita!

Tuve que vivir en un hospital sencillamente porque necesitaba un lugar para vivir, un lugar sin barreras y con un baño bastante grande. En Alemania, en 1961, no había programas de viviendas accesibles y mi familia no tenía el dinero para construir una casa.

Vivi en hospitales durante cinco años. Yo tenía 17 años. Hoy en día, unos cuarenta años después, todavía estoy amargado por el hecho de que los años más importantes en mi vida me fueron robados. Si yo no hubiera tenido éxito al emigrar a los Estados Unidos en 1966, habría sido encarcelado por mucho más tiempo. Lo más probable es que habría muerto a una edad temprana. La gente en las instituciones residenciales, en promedio, tienen vidas más cortas.

Las instituciones residenciales te obligan a adaptar sus necesidades a las necesidades de la institución. Como un preso, que tiene que compartir el personal con otros reclusos. El personal que decidir cuál de las necesidades en un momento dado son más acuciantes. Yo no podía decidir cuándo me levantaba por la mañana o cuando me iba a la cama por la noche: esto dependía exclusivamente del personal. Ni siquiera podía decidir cuándo tenía que ir al baño. Bien mirado, un criminal tiene más libertad en la cárcel que la que yo tenía. Me sentía frustrado, como un ser pasivo y profundamente deprimido. 

La investigación ha demostrado que las instituciones en vez de fomentar la hospitalidad están  disminuyendo la iniciativa de cada cual, reducen sus habilidades mentales y afectan a la salud física.

El problema de las Instituciones Residenciales es que tratan de hacer que otras personas –las que son sus usuarias— piensen que son diferentes. Peor aún: las instituciones nos hacen pensar que somos diferentes y, de esta manera, nos crean para nosotros profecías autocumplidas.

En la Unión Europea casi un millón de personas viven en instituciones residenciales. Esto es un terrible desperdicio de vidas humanas. ¿Cómo podemos liberar a nuestros hermanos y hermanas?

Adolfo Ratzka 

Fundador y director

del Instituto de Vida Independiente

Parte de una ponencia presentada en el Congreso Europeo sobre Vida Independiente, Tenerife 24 a 26 abril, 2003.

Edición original www.independentliving.org/docs6/ratzka200304.html

Versión castellana: Humillados y Ofendidos (Diversidad Funciomal)