Publicamos este viejo artículo de una pionera de la diversidad funcional, porque se trata de un testimonio inquietante de lo que significaba estar en una residencia en los años cincuenta.
LO MALO DE LAS INSTITUCIONES
Recuerdos
de las edades oscuras
En
la década de los años 1950, yo era una niña. Pasé dos años en un hospital de
rehabilitación, después de haber pasado la poliomielitis. Las visitas de los
padres escasas: eran de 14 a
16 horas, pero solamente los fines de semana. A mis hermanos sólo los podía ver
a través de una ventana o si les dejaban venir a alguna excursión fuera del
edificio. Una actitud autoritaria muy estricta era la que gobernaba en todas
partes: era el espíritu de la época.
Tanto la terapia como los alimentos eran
obligatorios y no había tolerancia para los bebés que lloraban. Ninguno de
nosotros se quejó o se enfrento a las circunstancias en aquel momento. Ésta era
la norma. Sin embargo, todavía ahora puedo recordar la sensación de calidez y
seguridad a la hora de volver con mi familia; y la ansiedad y la confusión que
me entraron cuando, más tarde, mis padres hablaron de una «hermosa casa para los niños como yo, al lado del mar».
Tuve la suerte de que yo sabía que aún «pertenecía»
a mi familia, y no tenían intención de vernos de separados nuevo. Otros no
tuvieron tanta suerte. Se criaron en las instituciones donde los padres no les podían
visitar o no se sentían involucrados para hacerlo. Muchos adultos, que
estuvieron encerrados en instituciones como estas durante su infancia o su
adolescencia, comparten ahora unas historias diversas, que se caracterizan por
ser desgarradoras y terribles.
Ser
arrancado a su familia (al parecer para siempre, aunque sin saber muy bien por
qué), vivir separados en un edificio catalogado como «el Hospital de Niños» o «la
Casa de los Incurables», haber visto una significativa alteración de los
procedimientos médicos y quirúrgicos que se realizan sobre el cuerpo de una (sin
una comprensión real, participación o ni tan siquiera consentimiento) o la
incapacidad de tener una oportunidad real para aprender las habilidades de la vida
comunitaria y desarrollar relaciones significativas en el mundo «real», es un golpe durísimo. Su impacto no puede ser
realmente evaluado.
Durante los últimos treinta años, gracias a la rehabilitación profesional, me he visto involucrada
en temas de institucionalización, tanto como participante en la facilitación de
la colocación, como en la asistencia a las personas institucionalizadas con
limitadas destrezas físicas o faltos de la experiencia necesaria para volver a
la comunidad.
También he defendido, con otros miembros
de la comunidad, la necesidad de establecer alternativas viables a la
institucionalización de la comunidad, tales como puedan ser las unidades de
apoyo, los servicios para la vida o los programas de divulgación. He sido
también directora de Ontario, un programa de financiación individualizada
para la prestación del apoyo auxiliar.
Muchas veces, he oído contar en primera
persona lo que sucede cuando la gente pierde su poder y autonomía personal
dentro de las estructuras institucionales. He visto los rostros vacíos y sin
esperanza de aquellos que viven dentro. Siendo una joven estudiante en el
umbral de mi carrera, mi primer encuentro con la gestión institucional de las
personas discapacitadas fue durante una visita a la Penitenciaría de Kingston
para mujeres. Le siguieron, poco después, las visitas a la Red Regional, en Ottawa,
y el Centro Regional de Huronia para
«retrasados», en Orillia.
Me preocupó durante mucho tiempo la
constatación de que los seres humanos tienen el poder sobre otros seres
humanos, poder de guardarlos y controlar sus necesidades humanas básicas y
también las libertades. La constatación de que muchos «presos» fueron, obviamente,
inteligentes y capaces, pero estuvieron encerrados en cuerpos y sistemas que no
permitan que sus habilidades sean expresados, me hizo enojar más, y con miedo.
El espectáculo de cientos de seres humanos encerrados en las residencias, y en
vano ávidos de atención individual fue una fuerte impresión, que se quedó
conmigo.
Hay un recuerdo del siglo XX, una pequeña
taza de porcelana color rosa, con bordes dorados, que representa un edificio y
las palabras «Asilo Orillia». Este objeto lo dice todo. Había de buscar soluciones
para hacer frente a todos los seres humanos enceraados, que no se ajustaban a
la norma que empezó a regir en los siglos XIX y XX.
El tratamiento era básico y a menudo duro
y cruel. Sólo la supervivencia del más apto era la clave de la existencia.
Estos desajustes fueron la crónica que recogió bien la literatura. Charles
Dickens, entre otros, escribió sobre la situación de los huérfanos y la Casa de
los Pobres, en la que vivían trabajaban. Thomas Beer lo hizo sobre el
tratamiento tras el destete a que eran sometidos los enfermos mentales. Otros se
ocuparon de la deficiencia, de la que poco se sabía acerca de sus causas y las curas
para las enfermedades físicas y mentales. Menos aún se sabía la dinámica de las
relaciones humanas y de conducta, los efectos de poder sobre la personalidad, o
la autoridad y el control inherente que se desprenden de la gestión
institucional de las personas.
De hecho, ha sólo durante la última
década que hemos llegado a comprender que la salud y el bienestar no estan
relacionados con la ausencia de enfermedad o lesión, sino que lo están también,
y centralmente, para el control de la
propia vida y las propias circunstancias.
Durante las últimas décadas, hemos
adquirido una mayor comprensión de las limitaciones de la institucionalización.
Irving Goffman, en Los asilos (1961),
describe las instituciones como «un lugar de residencia y trabajo, donde un
gran número de individuos se encuentran aislados de la sociedad en general y
durante un período considerable de tiempo, y llevan una vida cerrada, que formalmente
roza la privación de libertad decretada por los tribunales».
Algunos podrían argumentar que la
institucionalización por sí misma no es del todo mala. De hecho, en consonancia
con los tiempos, se han hecho esfuerzos para involucrar a los residentes en
filosofías y los consejos de residentes «centrados en el paciente». Los partidarios
de esto argumentan que agruparse viviendo bajo la supervisión y la gestión de
los demás es la elección del residente (y a veces, la única solución aparente
para aquellos que no pueden manejar sus propios apoyos y servicios). La
intención benéfica de las instituciones es, dicen, proporcionar un entorno
seguro y protegido por un gran número de personas con necesidades similares, bajo
un costo eficiente y con responsabilidad fiscal.
Este entorno puede ser apropiado para
aquellos que no quieren o no pueden participar en la sociedad, por razones de
enfermedad o discapacidad. Sin embargo, como ambiente estructurado y
restrictivo, crea barreras insalvables para las personas que sienten
necesidades para vivir en libertad, así como aquellos que aspiran a participar
en la sociedad y enfrentar los retos y metas inherentes a la consecución de la
vida, y que aspira a satisfacer las ambiciones sociales, educativas y
vocacionales.
Las estructuras institucionales suponen
una tensión constante y dinámica entre los procedimientos de la autonomía
individual y el sistema de poder. Este suele ser resistentes al cambio y hay
que tomar necesariamente en cuenta los costes y la eficiencia del
procedimiento. Generalmente es más fácil (y barato) dar servicio a alguien que
está postrado en la cama y no responde (y que, por lo tanto, no exige nada) en
vez de hacerlo a alguien que tiene como exigencia la de levantarse y vestirse
cada día y que tiene expectativas respecto a la elección de la ropa, la
flexibilidad de horario y personales autonomía.
Estas fueron las situaciones imposibles
de muchas personas discapacitadas en la década de 1960, que unieron sus fuerzas
con las de su familia y amigos, para buscar soluciones de apoyo de vida de la
comunidad, a fin de lograr una calidad de vida personal, que estuviera más
cerca de lo normal. Estos fueron los comienzos de las iniciativas de promoción
hacia la desinstitucionalización.
Audrey King,
escritora, oradora
y abogado en temas de discapacidad
Utiliza respirador, silla de
ruedas eléctrica
y asistencia personal desde
1952 (Canadá)
Versión castellana de Humillados y Ofendidos
(Diversidad Funcional)
